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拜訪佩珀的神經科醫生

充滿活力的朱迪C.珀爾醫生(Jody C.Pearl)正在為佩珀做體檢,她向外拉著他的手腳,並讓我試著移動它們,向我展示佩珀的一些帕金森綜合征症狀。我移動他的右手時察覺了齒輪樣強直。有一種棘輪轉不動的感覺。她完成了常規神經系統檢查,向我指出,佩珀的四肢全部存在齒輪樣強直,跟我的感覺相符。

珀爾醫生是薩寧希爾醫院一位年輕的神經科醫生。卡哈諾維茨醫生開始把自己的患者轉診給她,認為她「超級勝任」。她對患者很溫和,警惕性強,直接,及時跟進大量的最新研究,因為她喜歡瞭解新藥物,對干細胞和其他類型的干預措施也感興趣。她是南非神經科學通訊《南非神經元》(Neuron SA)的主編。她跟蹤了佩珀6年,讀過他的書。

「他採用這種獨特的方法來對待一切,控制病情,停服了藥物,」她的話裡流露出對佩珀所作所為的欣賞。「他非常積極主動地應對自己的病情,而不是閒坐著讓病情來對付他。你知道,從他對待本地組織的方式和態度來看,約翰頗惹了一些爭議。不過,即使如此,他顯然克服了帕金森帶來的許多挑戰,而且從病情的很多方面來看,他的狀況非常好。」

我請珀爾醫生澄清一件事。「你剛才說帕金森,指的是帕金森綜合征嗎?」

「是帕金森綜合征,當然是。」她說。

珀爾醫生知道,我們的大腦具有神經可塑性,我們每個人的接線都有所不同,故此,她也知道,每一位患者都需要不同的方法,因為大腦疾病在每個人身上都有不同的表達。「病人不讀教科書,而且每一位病人都不一樣,」她說,「所有患者的進展都不同,疾病造成的障礙也各個不同。因此,我們不能說所有處在甲狀況下的患者都需要乙藥物。他和我建立起現在這樣的醫患關係,唯一原因就在於我願意接受他的需求。不是因為我能夠為他帶去什麼驚人的改變。現在,我們都發現,如果帕金森綜合征患者鍛煉和步行,似乎能夠釋放神經生長因子。顯然,他比我們所有人都更早知道這一點。」

雖然佩珀運用有意識技術能讓自己的臉富有情緒表達性,但珀爾醫生說,如果讓他用食指和拇指打個響指,典型的帕金森綜合征面具臉就出現了。這個微妙而快速的展示,連佩珀自己都沒注意到,但她背著他悄悄向我解釋:「如果我分散他的注意力,讓他同時做兩件事,或者專注在其他任務上,他的帕金森症狀就會出現。」她說,她只能借助這些「花招」來觀察他的症狀和體征,「因為他教會了自己運用有意識運動技術。」

她還指出,當他用拇指反覆輕擊同一隻手的其他每一根手指,動作會變慢、變小,因為他的運動通路並未恰當運轉,而這是帕金森綜合征另一個典型的運動遲緩跡象。自從2005年她接管佩珀的治療工作以來,她始終在體檢時看到這些微妙的結果。

她最早的筆記記下的身體跡象,和佩珀第一位神經科醫生A在20年前所做的一樣。珀爾第一次看到佩珀就寫道,他的身體右側表現出了齒輪樣強直,如果不運用有意識行走技術,他的右腿就會拖地,如果注意力不夠集中,胳膊的擺動會減少。他的症狀和體征,幾乎沒可能是裝出來的。醫生知道,帕金森綜合征患者的震顫是什麼樣,連每秒鐘顫抖的次數都知道:每秒4~6赫茲。第一次為佩珀做檢查的時候,珀爾醫生做了一種廣受認可的著名評估測試,叫作Hoehn-Yahr分級量表(Hoehn and Yahr Scale rating)。量表從嚴重程度對帕金森綜合征打分,以用於醫療和研究;佩珀的嚴重程度是2.5/5。

「約翰在『拉力測試』中也有異常反應,是姿勢不穩的一個跡象。」珀爾醫生說。最初,他沒有異常反應,但隨著時間的推移,他產生了一種跡象,暗示潛在的帕金森綜合征在發展。在測試中,患者直立,雙腳略微分開,醫生站在她身後。珀爾解釋說,她會趁著患者保持平衡期間輕輕地拉患者。如果患者倒退三四步(甚至更多),或者一步都沒退就跌倒了,就是在拉力測試中表現陽性。

她認真地記錄下了佩珀的許多帕金森綜合征症狀。「他最初看到我,」她說,「抱怨行走困難」(他還沒開始運用有意識行走技術),「便秘,乏力,頻繁起夜排尿,煩躁不安,愛吵架,注意力不集中,白天睡覺,吞嚥困難,記憶力減退,抑鬱。」

「帕金森綜合征是一種臨床診斷。」她解釋道。意思是說,診斷是臨床醫生根據患病歷史和體檢所得出的結論。珀爾醫生說,她會做核磁共振腦部掃瞄;儘管它不能表明患者患了帕金森綜合征,但能排除中風、老年癡呆症,以及其他有可能類似帕金森綜合征的問題。此外還有一種名叫DAT掃瞄的新型測試,價格很高,而且約翰內斯堡尚未推出,它掃瞄大腦,尋找多巴胺耗竭的跡象,但只用在極為罕見的情況下,「只針對表現出了帕金森綜合征,但醫生又希望診斷盡量謹慎的患者。」她解釋說。「這不是例行的事情,因為歸根結底,帕金森綜合征是臨床診斷。有一回,我碰到一個35歲的患者,想到要告訴這個年紀的患者得了帕金森綜合征,我覺得很不舒服,就做了這種掃瞄。」

「南非有復健標準建議嗎?」我問。

「沒有標準建議。」她說。她建議病人找生物動力學專家(biokineticist)評估姿勢、伸展、力量和心臟健康。過去的八年裡,佩珀還每週兩次參加為時1小時的老年人鍛煉項目,包括拉伸、放鬆運動,以及使用1公斤的負重或用彈力帶做輕度的力量訓練。