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爭論

因為他總是想幫助別人,帕金森綜合征社群裡對約翰·佩珀的印象非常好。1998年,他成為南非一家帕金森綜合征組織的主席,這是個志願職位,他連續5年當選。在他的領導下,該組織向患者提供支持,出力成立新的互助小組,傳發有關新研究新藥物的信息,在醫藥公司的會議上代表患者。

佩珀給自己定下的目標是,說服帕金森綜合征患者,患病不是死刑,而是一種可以管理的身體狀況。

2003年8月,在該組織的年會上,副主席提出,一家組織讓同一個人擔任主席太多年不好。佩珀因為連續任主席5年了,認為這是個合理且公平的主張,答應不再競選連任。當時的副主席當選為主席,佩珀當選為副主席。

與此同時,他打算自費出版《帕金森綜合征確診後的生活》。為了讓別人知道這本書,他隨身都帶著一本。他把書拿給一位「O醫生」看。他跟O醫生見了面,想聽取有關書的反饋,並傳播行走技術。他並不打算建立醫患關係,O醫生並未要求看他的病歷,也沒有給他做體檢。「我問她(O醫生)對這本書的看法。她不置可否,」佩珀說,「她沒有碰我,也沒詢問過我的病情。她壓根沒從辦公桌那邊走出來過。」

除了O醫生,佩珀還從另一位神經學家徵求改進圖書的意見。這人是當時佩珀所在組織的醫療顧問,我稱他為「P醫生」。(連同下文提及的第三位神經學家「Q醫生」,我把這三人統稱為「外部神經學家」,因為他們並未治療佩珀。)P醫生讀完此書,在2004年7月2日向佩珀和組織的董事發了一封電子郵件。

P醫生說,儘管佩珀的書給他留下了「深刻的印象」,尤其是利用前額葉進行有意識地控制行走的技術,「但問題在於,按照公認的定義,據我們所知,你並沒有典型的帕金森症狀……對於絕大多數患者,你的方法必須作為藥物的輔助……患有帕金森綜合征的人需要藥物,不給他們提供藥物,我們會給他們帶去極大的傷害。」如果佩珀不承認藥物的首要性,P醫生說,他擔心此事最終會演變成南非那些否認艾滋病的人一樣,大力鼓吹「大蒜和非洲土豆」,而不是救命的艾滋病藥物。他還說,佩珀得的可能是震顫麻痺(Parkinsonism),與帕金森綜合征不一樣,震顫麻痺症是腦炎(病毒感染)引起的,患者能夠痊癒。

這封電子郵件寫得很客氣、很尊重人,在某些方面甚至很仰慕。可讓佩珀感到不舒服的地方是,P醫生說按照公認的定義,他沒有典型的帕金森症狀。它跟佩珀自己的醫生,卡哈諾維茨醫生的診斷不一樣。卡哈諾維茨認識佩珀時間最久,給他做了真正的體檢,對佩珀的病況做了詳盡記錄,包括對佩珀問診的所有筆記、收集了他的多次體檢、體征和症狀,這些資料都指出,佩珀患上的是帕金森綜合征,沒有任何暗示說他的案例非典型。

此外,卡哈諾維茨醫生是在佩珀患病初期為他治療的,當時,帕金森症狀的確在發展;他在佩珀開始鍛煉計劃之前見證了這些症狀全面發力的情形;最後,他還親眼見到佩珀嘗試性地運用自己的方法,慢慢地控制了諸多症狀。P醫生忽視了卡哈諾維茨醫生為佩珀寫的序言,在序言裡,卡哈諾維茨醫生確認了佩珀的患病診斷,在他的觀察中,佩珀「通過自己的毅力和獨創思維,繞過了標準的治療。」顯然,並不是所有人都認為佩珀是非典型患者。在卡哈諾維茨醫生看來,非典型的不是佩珀的病情,而是佩珀針對自己的病情所做的努力。

P醫生沒有對佩珀做過一次體檢,也並未查閱他的完整病歷。在佩珀看來,他的理由似乎是,典型的帕金森綜合征是漸進的,而佩珀卻並未惡化。P醫生好像認為除了通過藥物治療,帕金森綜合征無法得到有力控制。

2004年8月17日,帕金森綜合征組織給佩珀寫了一封信,引用了P醫生對他的書發表的意見,要求佩珀立刻辭職。(他正擔任副主席。)信中還說,「我們認同醫療顧問的看法,你的書會給帕金森綜合征患者帶去虛假的希望,我們不能再繼續為它授權背書了。」主席在8月25日又寫了一封信,表示:「你把自己的恢復歸結為鍛煉和積極的思維,排斥用藥,這跟協會神經科醫生們的意見存在衝突。」

該組織在2004年9月14日召開了一次會議,會議的組織人支持佩珀,希望闡明局面,當時已就任為該組織第二醫療顧問的O醫生,問董事為什麼要佩珀辭職。一如會議紀要指出,董事說,9月稍早時候在德班召開的帕金森綜合徵信息通報會上,Q醫生(第三位神經學家)「告訴佩珀先生,他沒有特發性帕金森綜合征[1]……因為佩珀並未表現出患病進展,也不服用任何抗帕金森的藥物。」理由仍然是,因為只有藥物能阻止病情發展,既然佩珀沒有服藥,那他的診斷就一定是錯的。佩珀自己從沒見過Q醫生,也沒跟他交談過。「Q醫生從來沒在任何地方跟我有所接觸,」佩珀說,「他也從未對我做過檢查。他的意見只是根據那天在會議上對我的觀察。他的發言是當著大家說的。」外來的神經學家再一次當眾挑戰了佩珀的診斷,因為在整個房間裡,他的行動看似正常。

根據會議紀要,提到佩珀的書,「O醫生回答,這本書有害。」佩珀立刻請O醫生幫助自己修改書裡她認為有害的部分,她卻拒絕了。最後,O醫生說,如果佩珀繼續在該組織擔任正式職位,除非把他的陳述從官方政策裡撤銷,否則,「他在開會時必須受到監督。」幾天後,佩珀答應辭職。在隨後召開的一次會議上,儘管佩珀已經辭了職,新任的領導集體還是當著全體與會者的面,譴責他誤導患者。

按佩珀的說法,O醫生「說我的書給讀者留下印象,我宣稱不服用藥物也能治癒。我問她,『我的書在什麼地方這麼說了?』她回答說,『你沒有明說,但這是讀者讀完你的書之後留下的印象。』」

佩珀想知道,他明明認為藥物有作用,而且書裡也反覆強調了藥物的作用,為什麼三個外部神經科醫生和主席還要那麼激烈地捍衛藥物在治療帕金森上扮演的角色?鼓勵人保持更多的身體主動性,到底有什麼危害?既然藥物的效力會衰減,有時還會導致幻覺,帶來新的運動失調,為什麼好奇的科學家和臨床醫生們不試著理解一個人是怎麼學會控制自己症狀的——不管他們認為他得的是什麼樣的帕金森綜合征?

[1] 如我們所見,特發性帕金森綜合征是典型帕金森綜合征的另一種說法,有時用來強調這是一種退化性疾病,我們尚不理解這種退化的幕後動力。