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幫助他人

看著佩珀行走,我想:不知其他人能不能表現出像他這樣的持續精神控制呢。他的有意識行走無疑是一種了不起的神經可塑性鍛煉,也正是保留大腦現有神經元所需要的那種全神貫注。它讓我想起攀巖者做每一個動作都必須保持專注;或者,太極拳學生必須對每一次關節的運動、呼吸和肌肉收縮,都放上所有的注意力。但也有時候,我擔心佩珀是一個陷入了但丁地獄裡的人。他太渴望回歸運動了;現在,他的願望實現了,可他必須時刻關注自己每一根肌纖維的伸縮。他可能能走路,但這是不是意味著他付出了讓自發思想自由流動的代價呢?

於是我也迫不及待地提出了問題:「你腦袋裡要時刻容納這些感官的觀察和運動,又怎麼能同時走路、說話,還顯得很享受呢?你真的喜歡步行,還是說它給你造成了負擔?」我的潛台詞是:沒有他那麼堅強毅力的人,能不能做到呢?

「我不反感做動作時保持專注。」他說。「這是個很大的挑戰,而且,碰到我做事時沒能全神貫注,跑偏的結果常常逗樂我。這當然不是一種負擔,相反,它帶給了我這麼大的幫助。」不過,的確要花些時間來適應,一開始也非常累人。

儘管他堅持說自己每一個動作都要全神貫注,但我逐漸懷疑他的大腦有時也會自動化新的行走方式,把他的有意識思想釋放出來,用到其他活動上。雖然我們談話太忘情的時候,他的一隻腳有時會拉後腿,但在我看來,他可能是在沉思,腳沒問題。這是黑質開始自我修復,釋放GDNF等生長因子了嗎?

隨著佩珀有意識活動技術取得成功,醫生、妻子和孩子們都注意到了他的進步。佩珀開始琢磨自己的進步大概是怎麼實現的。他開始閱讀有關神經可塑性和其他描述鍛煉改善大腦生長因子的研究文獻。他挖掘到了匹茲堡大學邁克爾·齊格蒙德博士小組的重要研究,該研究表明,多巴胺神經元遭到化學破壞的動物,如果鍛煉的話,出現帕金森症狀的概率較小。

佩珀向其他患有帕金森綜合征的患者傳播這一有關神經可塑性的信息,投身到本地帕金森綜合征互助小組,並逐漸擔任了負責人。他首先不懈地主張,對患者來說,鍛煉不是可選項,而是必選項。但其他患者並不聽從他的建議,這總叫他感到驚訝。行走的能力是一種我們都擁有的天生資源,但他發現,大多數人寧肯開車,不願步行。現在,鍛煉並不以必選項的形式強加給我們,只有動力最強的患者才會進行足夠的鍛煉。佩珀經常無法理解為什麼其他患者不像他那麼動力十足。

他逐漸認為,強調用藥物治療帕金森綜合征,有一種心理上的副作用:本來就因疾病陷入被動的患者,變得更加被動了。按常見的治療模式,病人服藥,直至更好的新藥問世。拜訪醫生,就是檢查病情進展,觀察藥物的副作用。治療變成了疾病惡化進度(這是患者無法控制的東西)與藥理學研究之間的一場賽跑(這同樣是患者無法控制的東西)。患者福祉的責任,被轉移給了其他人。佩珀擔心,單純依靠藥物,會加速病情的惡化。

佩珀走訪了南非各地的十多個不同的互助小組。隨著時間的推移,他發現,只要患者照他說的堅持走路,他能夠幫助幾乎每一個接受他意見的人。其中之一是維爾納·傑弗裡(Wilna Jeffrey)。

維爾納患上帕金森綜合征14年了,但她的步態正常、自信。她73歲,一頭金髮,衣著時髦;她的動作比大多數同齡人更迅速、更優雅,但也有些刻意,這表明她運用了佩珀有意識行走的方法。我和她坐在約翰內斯堡薩寧希爾醫院的咖啡廳,我看到她只有最輕微的震顫,手腕幾乎有些難以察覺的抽搐,以及一隻略微不肯消停的腿。

維爾納1995年喪偶,有兩個孩子,但兒子在一場汽車事故中喪生。她的女兒住在澳大利亞的紐卡斯爾。「1997年,我突然發現我沒法簽下自己的名字了,」她告訴我。她看了好幾個醫生,包括約翰內斯堡綜合醫院帕金森部門的負責人,1998年,他們確診她患上了帕金森綜合征。因為家人不在身邊,她不能像大多數帕金森綜合征患者那樣依靠家人。

「確診的時候,我一點兒也不願聽到這個消息。我說我會把一切弄對的。我否認醫生的診斷。但隨後,震顫開始了。醫生為我開了息寧,接著是雷沙吉蘭、力沃、森福羅。」她的手好轉了一點點,但腿「又抖起來」,步態也拖沓起來。

她從熟人那兒聽到了約翰·佩珀在一家公共服務機構幫助帕金森綜合征患者,就打去了電話。佩珀第一次見到她時,她佝僂著身子,垂著腦袋,心情十分低落,認為自己再沒有未來了。

接受了佩珀的3次指導,維爾納說,「我對帕金森綜合征的整個態度都變得積極起來。」佩珀給了她哪怕患上帕金森症也有望過上正常生活的勇氣。他到她家拜訪,分析她的步態,她的右腳拖拽和其他症狀。他讓她加入「為生活奔跑/快走」活動,繼續拉伸,進行理療。現在,她一周按佩珀的方式快走18公里,有意識地注意每一步。他還教她有意識運動技術,好讓她拿起玻璃杯而不灑出水,以及怎樣鍛煉糾正自己的聲音(帕金森綜合征患者的聲音很虛弱)。她還每星期在游泳池裡游三次泳。「我不游太長距離。我做仰臥起坐,伸展腿部,做牽引。我早晨起床之前也做大量的拉伸,還做很多核心鍛煉。」維爾納的朋友們都注意到了她的好轉。「它帶來了很大的變化。」她說。維爾納繼續服藥,表明服用帕金森綜合征藥物的患者也適合鍛煉。

維爾納在農場長大,從小就騎馬,是個身體活躍的人,這或許可以解釋她為什麼日後能開始認真的鍛煉。現在,她的步態恢復了正常,但仍然患有帕金森綜合征。

「每當我看到其他的帕金森綜合征患者,我就發現自己沒有像他們那樣惡化。在我的日常生活裡,我能做想做的一切事情:開車、打高爾夫、打網球,只要我樂意。」

「無法鍛煉的話,你會變成什麼樣呢?」我問。

「如果我不鍛煉,我可知道那後果。我會變得很僵硬,抽筋,感覺不舒服。」

「醫生知道你在鍛煉嗎?」

「當然。我的神經科醫生是大衛·安德森(David Anderson),要是你不鍛煉,他會非常生氣。他強調鍛煉、生物動力學和行走。」

「目前,帕金森綜合征在哪些方面限制了你的生活呢?」

「我不能一心二用。如果我們出去參加雞尾酒會,我站著喝酒,接著想拿些東西吃,我的飲料會搖晃,甚至灑出來。打開包的時候我會有點笨手笨腳,尤其是趕時間的話。穿衣服的時候,紐扣太小有時會讓我很糾結。我絕不能著急,因為一著急,我就應付不了。如果我不服藥,我會開始震顫。如果我發送電子郵件的時候手抖,就會按錯鍵盤。然後,我會感到沮喪,半途而廢。」

維爾納說,雖然她的惡化速度比其他同時確診的患者要慢,但她認為,病情還是「非常非常輕微緩慢地在發展,因為我以前的腿不抖,現在卻會抖。」

她從佩珀身上汲取了靈感。「他為非洲灌注了能量。」她說,「這是個南非的說法。意思是他有龐大的能量。我們一起步行,我簡直跟不上他。」但是,她補充說,太過敏捷也給他惹了不少麻煩,一些神經科醫生已經開始說起約翰·佩珀的閒話了。「你知道,在神經科領域,人們說他沒得帕金森綜合征。」