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03 噩耗

— 2008年7月15日—

親愛的家人和朋友們:

最近我一直待在位於科德角(Cape Cod)的我岳母家中。在無數個清晨,我注視著後院草坪上的霧氣漸漸散去,杳無蹤跡,只在花崗岩上留下了一層細密的露珠。新的一天就此開始。遠遠望去,港口上空盤踞多日的烏雲神奇地散開了,陽光終於重回大地。

抱歉我不得不以這樣的方式和大家聯繫,但這些天來接踵而至的麻煩實在讓我身不由己。最近我發現自己的左側股骨上長了一個約有18厘米大的骨肉瘤。簡而言之,我患了骨癌。我的腫瘤非常罕見,攻擊性也很強。它已經穿透了我的骨幹,侵蝕了附近的大腿肌肉。所幸我的膝蓋和臀部暫時沒什麼事,也沒有跡象表明癌細胞會轉移到肋骨和肺部。目前看來問題只在腿部,但情況並不穩定,可能隨時會發生變化。

今年5月末,我做了一次血常規檢查,發現鹼性磷酸酶指數(alkaline phosphatase)過高,這意味著肝臟或骨頭出了問題。經過檢測確認肝臟沒問題,而之後的一系列檢查最終指引我們發現了這個腫瘤。值得慶幸的是,現在我還沒怎麼覺得疼。大多數患者只有在出現疼痛、關節腫脹或骨折的情況後,才會發現病情。就這點而言,我還是幸運的。不久之前,腫瘤醫師還告訴我:「病情發現得很及時,該向你的內科醫師致敬。」

多虧朋友們的及時支持與無私幫助,琳達和我才找到了紐約紀念斯隆·凱特琳癌症中心的骨科主任約翰·希利醫生。大家每每提到他,都是欽佩的語氣,「就是他了」、「頂尖的」或「權威專家」。他人很好,五十出頭,繫著領結,總是微笑著,說起話來不溫不火,語速大概每分鐘3個詞。你要是想等著聽完他的話,天啊!你可真得等上一會兒。他和琳達一樣畢業於耶魯大學,而且他十幾歲的時候當過魔法師和小丑,和我也算得上是半個同行。

希利醫生和我們談了幾個小時,對我腿上的腫瘤,他說:「情況很糟,但看起來還有治癒的希望。」他也重複了好幾次:「這是一場戰鬥。我決心要取得勝利。」

他認為這個腫瘤很可能和我5歲那年的車禍有關。因為骨腫瘤的位置通常出現在靠近膝蓋或臀部的位置,但我的卻長在正中間。我們的推測是,可能當時傷口沒有完全癒合,或者是遺留的感染問題在近40年後發作了。但是希利醫生覺得情況可能恰恰相反。他問我小時候是怎麼骨折的,我給出了自己心中唯一符合邏輯的答案:「被車撞的唄。」

「但為什麼就只有那一塊骨頭被撞壞了呢?」希利醫生接著問。他覺得可能是某種遺傳性導致我的左股骨生來就比較脆弱。

無論如何,反正自那次車禍之後,肯定是哪兒出了什麼問題,才讓我的左股骨從成千上萬個摔斷骨頭的美國小孩中「脫穎而出」。不知是哪個細胞決意要胡鬧一場,於是癌症來了。美國每年大約有600人患上骨肉瘤,其中85%在25歲以下,成年人的數量甚至不到100人(而每年乳腺癌發病人數是20萬,前列腺癌則是19萬)。因此,對這種疾病,尤其是成年患者的治療,我們所知甚少。畢竟,這種癌症的發病率太低了,不足以吸引社會各界的重視。

假如我是在25年前得了這個病,醫生大概會直接切除我的腿,然後祈禱癌細胞別擴散。肯尼迪總統弟弟泰德·肯尼迪的兒子12歲的時候就因此失去了一條腿。但即使採用這種方法,也只有15%的存活率。在20世紀80年代,醫生們發現了某種有效的雞尾酒化療方案,將存活率提高到了60%。

在開始整個治療流程前,醫生必須對我的腫瘤進行詳細的檢查和分析。按照計劃,幾周後要進行活體檢查。希利醫生將切開我的腿,取出一塊骨頭,進行病理分析,根據其結果制訂整個治療計劃。大體來說,先要進行2~4個月的化療,然後做手術,術後還要接受4個月的化療。手術主要在腿部進行,包括切除腫瘤和鄰近部位的一些骨頭,以及與之相連的一大塊肌肉。替代左股骨的是移植過來的骨頭組織或金屬物。他們告訴我,骨頭會逐漸恢復,但肌肉卻不能。如果我運氣夠好,就能保住腿,膝蓋和腳也能正常活動,但無論如何,從此我的動作永遠都會受到影響。用希利醫生的話來說就是:「你能走,不能跑。盡量走平路,別爬台階。」

諸位或許已經料到了,這個消息對我們來說猶如晴天霹靂。希利醫生向我們解釋完病情後,有位護士進來讓我填些表格。當時,我請她迴避一會兒,讓我能和琳達單獨待幾分鐘。但事實是,她離開後,我徹底崩潰了。一直以來,在絕望中我還抱著最後一線希望,也許一切都是誤診。我自欺欺人地想像著自己可以逃過化療。然而,我的希望破滅了,我的幻想被現實擊得粉碎。

此時的我,站在黑暗之中。心知肚明,噩夢般的一年即將開始。

這還得是我運氣好能挨過一年的情況下。

現在情況怎麼樣?

儘管情況時好時壞,我們仍然在堅持,仍向著目標努力。我們的生活裡有了太多的眼淚。漫漫長夜裡,我們促膝長談,聊彼此,聊生活,還有我們對孩子們的期望。這不是件容易的事。琳達和我都不是英雄。沒有人在這種情況下還能泰然處之。許多時候真的很難。

應該說,有太多東西給我們力量,支持我們一路走下來。比如:兩邊親愛的家人們,很多朋友,我和琳達的相互扶持,還有積極的心態。我們共同制訂了14份營養計劃,試著想像各種可能需要應對的情境(有好有壞)。我們盡量在生活中給自己找樂子。比方說,世界上有那麼多的雜誌可以放在醫院的候診室裡供病人翻閱,紐約紀念斯隆·凱特琳癌症中心怎麼就偏偏挑中了《網球週刊》?

琳達怎麼樣?

她簡直就是閃亮的星。因為我得了癌症,之前約好去南塔基特島(Nantucket)慶祝結婚5週年的旅行就徹底泡了湯。這本該是女兒們出生3年來我們首次雙人旅行。但琳達什麼也沒說,她只是擦乾眼淚,深吸一口氣,振作起來。有過類似經歷的人就知道,在這種情況下,患者的配偶、護理者和「生命共同體」身上的壓力是最大的。琳達不得不面對諸多挑戰:工作,照顧女兒們,還有一個時不時就牢騷滿腹的瘸腿丈夫。好吧,我承認自己以前也愛嘮叨,但以前我可不瘸腿!化療對誰來說都不是開玩笑的。

與此同時,琳達創辦的非營利組織發展勢頭良好。上一年他們舉辦了紀念活動,回顧10年來對遍佈全球的10個國家所進行的企業援助。幾周後他們還將從私人基金會那裡得到一筆巨額捐款,這也有利於未來的發展。我非常確信,能夠看到琳達繼續投身於這項偉大的事業,能夠鼓勵她去不同的國家完成計劃,對我個人有著重要的意義。生活會變化,但永遠不會停止。所以我希望,所有讀到這些文字的人,都能和我一樣或多或少地幫助琳達保持這種精神,讓她能夠繼續像往常那樣散發光芒。

女兒們怎麼樣?

伊甸和泰碧正在一天天長大。3歲大概是性別意識啟蒙的分水嶺吧,因為她們兩個現在深深迷上了芭蕾,還有公主、紙杯蛋糕和一切粉色和紫色的東西。事實上,她們現在最喜歡的是粉色緊身舞衣和紫色褲襪。作為父母,3年來我們一直有意迴避傳統的性別顏色偏好教育,但顯然現在這理論只能扔進愛麗絲的兔子洞了。最近幾周,她們第一次接觸到保齡球、划船和迷你高爾夫,不過安全起見,其中有一項恐怕再也不能讓她們碰了。那天,外公阿蘭新買了條摩托艇,決定避開深水區,帶著女孩兒們在海港附近慢慢轉悠兜兜風。這時,伊甸突然問:「我們什麼時候能開快點兒?」

我們已經向專家咨詢過,該怎樣將我的病情告訴女兒們。一開始,要說實話,但不要太具體,要保證每個人都重複說一句話:「爸爸病了。醫生在幫他。他會好起來的。」然後我和琳達要進行觀察,看看這件事是否會引起她們的行為變化,比如注意力難以集中、煩躁,或是噩夢。她倆已經看到我開始用枴杖了,我們也注意到她們正在逐漸調整適應這種變化。這次我和琳達在紐約看完病回到科德角時,伊甸說:「爸爸媽媽,你們回來了真好。」我們為她們感到驕傲,我們深深地愛著她們。我在心底默默祈禱,希望有一天能陪她們走過婚禮上那幸福的紅毯,希望有一天能和她們一同散步。

我能幫什麼忙?

有這麼多人願意向我們伸出援手,我和琳達真的非常感激。老實說,我們正在思考,如何讓大家的幫助變得真誠、現實、有意義,同時又能對各位的好心和慷慨表示敬意。我們已經發現,請求越具體越好——「嘿!媽媽。給我拿張洗澡用的椅子。」「嘿,姐姐,我們需要一個活頁夾放文件。」「喂,兄弟,在我頭髮掉光之前,能給我照張相嗎?」如果大家能給我們足夠的時間來徹底弄清楚眼前的難題,我和琳達會非常願意接受大家的幫助與支持。

我現在每天都淹沒在大量電子郵件和電話裡,對於病人而言有點太多了。每封來信我們都讀了。如果沒有一一回復,請大家諒解。因為目前,我被各種亂七八糟的事情圍攻著,比如:醫生會診、保險理賠、糟糕的軀體感受、努力尋找曙光,還要研究以現在的身體狀況如何能完成下蹲這個動作,實在無力回信了。但是你們的體貼和問候會一直帶給我安慰與力量。我也計劃在接下來的幾個月裡與大家保持定期聯繫,讓你們知道我的情況。

與此同時,祝願各位今年夏天都能在窗外發現一片晴空,祝願各位心想事成,能早日找到屬於自己的航道,奔向心目中的那片海洋。

在那之前,替我去散散步吧。

愛你們的,布魯斯