讀古今文學網 > 變態心理學 > 15.5.4 關於研究的文化認知 >

15.5.4 關於研究的文化認知

關於世界心理健康數據庫的一個有趣但並不為多數人所知的事實是,在美國,絕大多數研究的研究對象都是在校的白人大學生(Sue,1999),這些人代表了不到全世界總人口的5%。美國國家衛生研究所認識到了這一不足並要求由聯邦基金贊助的研究中所徵集的樣本必須能反映美國的人口情況。然而,當研究者特別是白人研究者在徵集多樣研究樣本時,他們會發現一些歷史事件導致了一個文化性的不信任氛圍。一些少數民族之所以懼怕參加科學實驗,是因為諸如臭名昭著的歷史研究塔斯基吉實驗(Tuskegee Experiment)違反了科學研究的三個核心價值觀(尊重人、善行、公正)。

1932年,美國公共衛生署與塔斯基吉研究所合作進行梅毒長期效果的研究。近400名來自亞拉巴馬州麥肯縣(Macon County)攜帶梅毒的貧困美國黑人應徵作為研究對象。他們沒有被告知患有梅毒,也沒有被治療。據疾病控制中心稱,這些人被告知要治療他們的「壞血」(bad blood),這是當地方言,指的是多種疾病,包括梅毒、貧血以及過度疲勞。作為參加研究的報酬,他們將會得到免費的體檢、免費的食物並免費參加喪葬保險。研究初期,並沒有對其梅毒進行可證實的治療。但是,儘管盤尼西林在1947年就已成為公認的治療,這些人仍沒有得到醫治。塔斯基吉科學家依舊想探究病毒如何在人體擴散。當然,一些情況下,這種疾病導致患者死亡。這個實驗進行了40年,直到1972年公共衛生工作者將此事洩露給媒體這個項目才停止。數十人因此喪命,還有很多人的妻子和兒女感染了病毒。1973年,全國有色人種協進會提出了一項集體訴訟案。900萬美元的安置費分發到了實驗參與者手中。那些倖存的,以及感染病毒的家屬也得到了免費的醫療救治。

在塔斯基吉實驗中,這些被隱瞞的致命疾病患者被告知在做醫學治療以使該疾病可被研究。這項對人類的違反倫理的實驗是促進成立機構性研究審查委員會的因素之一。

直到1997年美國政府才為這一違反倫理的研究正式致歉。克林頓總統致道歉詞,說這是政府做的極大的道德錯誤。「我想告訴那些倖存者,以及你們的妻子和家人,子女和孫輩們,沒有人能挽回那些逝去的生命和你們多年遭受的痛苦與內心的掙扎。時光不能倒回。但是我們可以結束沉默。我們不能再視而不見。我們能對著你們的眼睛並代表全美國人民說:政府的所作所為是可恥的,對不起。」(Bad Blood:The Tuskegee Syphilis Experiment,James H.Jones,expanded edition,New York:Free Press,1993.)

儘管現今對研究活動的規定可能會避免塔斯基吉悲劇的重演,但是仍有一些研究存在爭議,特別是那些針對兒童的研究。在1993~1995年期間,位於馬里蘭州巴爾的摩市的肯尼迪·克裡格研究所(KKI)進行了一項測試老房子中鉛含量的短期和長期效應的研究。鉛存在於自然環境中,人體血液中的鉛含量卻很低。在美國,鉛含量超標的原因通常有兩個,其一是汽油中的鉛,其二是含鉛塗料脫落後產生的碎片和粉塵。減少汽油和塗料中的鉛有助於減少兒童血鉛含量,但是那些舊房子中的含鉛塗料仍是一個源頭。血鉛含量超標會導致認知損害(智力低下)、注意力不集中、多動、攻擊甚至違法行為(Committee on Environmental Health,American Academy of Pediatrics,2005)。在巴爾的摩,降低塗料中的鉛含量能消除80%的含鉛粉塵。然而,人們還想進一步降低,肯尼迪·克裡格研究所同意進行一項研究來檢測三種不同的消鉛程序(一些程序只是部分減少)的效果。除了三個實驗組,還有兩個對照組,一個沒有進行消鉛處理,另一個房間翻新後假定無鉛。

在實驗初期,一些房子被徵用。其他情況下,「那些巴爾的摩住在內城的人沒其他選擇,只能租住在沒有消鉛的房子裡的家庭」被招募過來住進用來做研究的房子裡(Lead Based Paint Study Fact Sheet,cited in Nelson,2002)。這樣一來就會有兩組兒童,一組是已經生活在研究所用的房子中的,另一組是應募才住進房子中的。搬進這些房子住的參與者被誘以可領取T恤、食品券以及5~10美元的報酬。這些房子中的大多數兒童的血鉛含量都因為消鉛措施而得到減少。然而,這項研究也出現了一些負面效果,一些孩子的血鉛含量在消鉛後增加了。有些家長在9個月後才得到通知。兩個參與孩子的母親隨後起訴,她們說並沒有被完整告知這個研究的目的,她們孩子的血鉛含量如此之高時也沒被立即通報。如果早知如此,她們是不會同意參加這項研究的。

這項研究引發了很多倫理和道德問題(見「證據檢驗:兒童與非治療性研究」)。一個就是在《貝爾盟報告》中提到的公正問題。如果這些家庭的唯一選擇就是住在其他沒有進行過消鉛處理的房間裡,研究不符合倫理嗎?社會剝削是進行「自然實驗」的原因嗎?還是實驗者利用了實驗對象的窘境(Spriggs,2006)?換而言之,勸誘那些低收入家庭的孩子住進部分消鉛的房子裡因為這種選擇更糟可否被接受?

無論是在塔斯吉基實驗還是巴爾的摩的含鉛塗料研究中,那些被限制或是剝奪了自主能力的人們都面臨著危險中。像這些實驗設計糟糕的研究導致一些少數族群對科學研究產生了嚴重的信任危機。這種文化性的不信任,只是那些試圖進行敏感的跨文化研究的人們面臨的挑戰之一。一些少數族群的人們並不熟悉實驗過程中的方方面面,比如針對精神障礙進行的電話訪談(Okazaki&Sue,1995)。有關焦慮和抑鬱的個人信息之類的令人不適的電話採訪可能會影響有效數據的收集。調查工具由英語翻譯為其他語言時也會遇到諸多問題。例如,英語中的文化表達如「擺脫憂鬱」(shake off the blues)沒有西班牙語的字面翻譯,使得該短語對拉丁裔人群沒有意義。如果沒有文化敏感性,所收集到的數據將沒有意義(Rogler,1999)。文化的多樣性影響著研究過程中的每個環節,從研究的初步確立到參與者的招募,到研究設計和評估方法的選擇,再到數據的採集和解釋。這些都可能導致科研數據的偏差,使其不適用於大多數世界人群(Turner&Beidel,2003)。也許人類行為的許多方面在不同種族和民族間是沒有差異的。在科學家對文化問題有足夠重視之前,我們對異常行為(實際上是所有人類行為)的理解都將是有限的。

證據檢驗 兒童與非治療性研究

在得到批准之前,研究必須經審查以確保研究為其參與者提供利益以及不會對參與者有不正當的危險或傷害。在KKI的含鉛塗料研究中,並沒有為那些兒童參與者提供足夠利益並將他們暴露於不正當的危險中。家長有權讓他們的孩子參與到「非治療性」的研究中嗎?

·檢驗證據

參與研究的孩子是否直接受益 該研究提供血鉛水平監測並在血鉛水平超過特定標準時通知家長。但檢驗並非是治療,該研究並不為那些因生活在這些房子裡而使鉛含量超標的孩子提供治療(Nelson,2002)。

回想一下那兩組孩子:一組是早已生活在這樣的房子裡,另一組是應募住進這樣的房子裡。誘使人們住進這樣一個含鉛的房間裡,對他們來說很難有什麼好處可言。對那些已經生活在這樣的房子裡的孩子來說,這個研究提供鉛減少的好處。因此,這項研究只對那些已經生活在含鉛房子裡的參與者有好處(Spriggs,2006)。

研究程序的風險大於被試的最小風險嗎 每月血鉛檢驗只是最低風險。然而,住在消鉛後的房子涉及大於最小風險的風險,因為消鉛後血鉛水平可能會增加。家長並未被告知三種不同方法的好處可能不等。有意讓那些應募家庭住進對鉛暴露可能對策無效的房子中是不是把風險降到了最低?家長是否有權被告知不同程序帶來的利益並不確定這一事實?如果研究者告訴你這是那些孩子的最佳可用選擇,你的回答是否會不同呢?

知情同意書是否允許家長做出完全知情的判斷 知情同意書並未告知家長1研究的主要目的(檢測三種不同消鉛方法的效果);2所用的不同方法;3血液監測的重要性以及血鉛水平高對孩子發育的影響;4消鉛不足的風險(Nelson,2002)。如果不知道這些信息,家長有機會給出完全知情的同意嗎?

·結論 法庭指出倫理審查委員會並沒有足夠考慮研究參與者所受的風險。你同意嗎?因為去除房子裡的鉛是個重要社會目標,你會如何改變研究設計以避免上述問題?

小節回顧:

·三個全球性文件《紐倫堡法典》、《赫爾辛基宣言》和《貝爾盟報告》,提出了指導臨床研究的重要倫理標準。

·尊重人、善行和公正是進行臨床研究和臨床治療的基石。

·知情同意意味著研究者對研究項目進行詳盡的解釋,包括研究的目的和方法、被試會被要求做什麼以及被試需要提供哪些信息。

·如果研究對象是兒童,在研究開始之前必須徵得兒童及其家長的同意。

·安慰劑對照組在臨床研究中的使用仍受爭議。在沒有現成的治療或單純時間和關注就可能改變行為的情況下,使用這種方法進行研究是必要的。一旦有了有效的治療方法,將新的治療方法和已有方法進行比較而不是與安慰劑對照組作比較,也許才是最符合倫理的方法。

應用題 一所州屬醫學院為那些貧困的孕婦提供可卡因戒斷治療。新生兒遭受很大痛苦並在消耗已經有限的政府資源。醫療小組實行為所有孕婦進行藥檢的策略,但告知她們這只是一個「常規血液檢查」。藥檢呈陽性的孕婦可以選擇接受戒斷治療或是被報警,選擇後者的話她們會被捕或入獄。公眾知道其研究策略後都出離憤怒了。醫療小組辯解道,這項研究旨在判斷那些被告知藥物成癮的媽媽是否會選擇在其懷孕期間接受戒斷治療。那麼,尊重人、善行和公正這三個原則是如何在這一案例中體現的呢?

完整故事 喬治·墨菲——精神病學與法律

2000年4月19日,8歲的凱文在北弗吉尼亞州他太奶奶的房前與別的小孩玩耍的時候,無緣無故被一個陌生人刺了18下。嫌犯喬治·墨菲剛被假釋12天,此前他曾因無故襲擊入獄。墨菲在賓館裡的一個便條上寫著「殺光那些白種小孩」。這個殺手接近凱文的時候嘴裡喊著憎恨白人之類的話。凱文是白種人,墨菲是非裔美國人。

首先確認墨菲的行為是否符合異常行為的標準是很重要的。在他被捕後很快進行的一次庭審中,墨菲言語粗魯並說法官是種族主義者。在緊接著的庭審中,他襲擊了他的律師使其失去知覺。當時至少有五名法警上去才制服了他。新的辯護律師提出判斷墨菲是否有受審能力的申請。如果無受審能力,墨菲會被強制服藥以恢復心智,之後他會被判謀殺。根據美國最高法院1992年的一項法規,州法院須保證服藥是較小侵入性的選擇並且這些藥物在醫學上適當於他及他人的安全,或這種治療對於裁定墨菲有罪或清白是必要的。

法庭不得不判斷墨菲是否有能力受審。2000年12月,能力評估判斷墨菲有精神病,有偏執和妄想。他的辯護團隊認為這些症狀源於腦器質障礙。為了確認或排除他的不可預測及攻擊行為的器質原因,需要對他做腦電圖(EEG)檢查。

一個重要的問題是異常腦電圖是否可作為器質性原因的證據。EEG需要在個體頭上放置電極以記錄其腦活動。諷刺的是墨菲的妄想包括他5歲時就與一個機器綁定的信念,這個機器影響他很多年了,他得安排「司法援助」以擺脫該機器的控制。墨菲允許在他的頭皮上放置電極,但拒絕開機記錄。他被轉到州精神病院。

墨菲的辯護團隊瞭解到他在以前住獄時曾檢到過梅毒陽性,但沒有關於他接受治療的記錄。關於被告缺乏治療背後是否有文化或種族因素的考慮很重要。如果墨菲患過神經梅毒就可以解釋他之後的精神病性行為。為確定這一診斷需進行脊髓穿刺。但墨菲5歲時就可能有的妄想會使他的異常行為是源自未經治療的梅毒的想法大打折扣。而且,墨菲拒絕脊髓穿刺。

起訴律師申請法庭強制墨菲服藥,不僅是為了他及他人的安全,還為了治他的病以及恢復他的受審能力。辯護團隊抗辯說因為被告可能還有神經梅毒,因此抗生素治療可能比抗精神病藥物治療更合適。但法庭裁決抗精神病藥物治療是合適的。

幾個月後,一位法醫精神病學家證實為了排除墨菲的神經梅毒不必進行脊髓穿刺,因為在過去的幾個月墨菲的狀況並未像進行性器質性疾病那樣惡化。辯護團隊認為抗精神病藥物可能有危險的和長期的副作用,因此在器質性疾病的可能性被排除之前不應使用。但法官並未撤銷這一命令。

後來,脊髓穿刺確認墨菲並未感染梅毒。墨菲繼續接受抗精神病藥物治療,他的攻擊行為減少了。他曾一度請求法官如果自己面臨死刑謀殺指控的話請安排約翰尼·科克倫[1]做自己的辯護律師。這一請求在某種程度上是墨菲在接觸現實的一種確認,因為他知道這一著名辯護律師的名字。但,他被發現依然沒有受審能力。

自那次謀殺後,墨菲經過5次能力評估但依然無能力受審。儘管心理學家發現他的精神病性症狀得到很大緩解,評估顯示墨菲智力低下並用很簡單的方式綜合事實。墨菲依然被羈押並在出庭之前不會被釋放。

凱文的父母訴訟弗吉尼亞州及假釋官犯有過失殺人罪,因為文獻顯示州政府官員曾警告說墨菲「有未來危險的高度成分」。該訴訟指責州政府對墨菲進行民事委託是錯誤的因為「監獄官員知道或應該知道」他曾患有精神疾病。該訴訟還指控墨菲假釋後的狀況,他需要與父母待在一起並被電子監控。但安裝電子監控的要求被延誤。而且,這一監控系統無法告訴人們墨菲在哪兒,只是知道他離開了家。當政府律師闡明電子監控是不需要的之後,凱文的父母最終撤銷了他們的訴訟。

資料來源:Information on this case was drawn from articles in the Washington Post filed by reporters Patricia Davis,Josh White,Brooke A.Masters,and Tom Jackman。

[1]辛普森案辯護律師,辛普森最終被判無罪。——譯者注