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第八章 探索的感覺

西爾維婭和朱莉婭精心準備了一切,她們租了一輛輪椅,又在緊鄰母親臥室的次臥安置好醫院用床和檢測父親生命體征的各類儀器。

母親比父親晚睡很多。醒來後,她的第一個問題往往會是:“你叫醒寶貝了嗎?”接著,她又問:“給他做早餐了嗎?替他煮燕麥片了嗎?”

父親吃過早餐後,西爾維婭或朱莉婭會把他帶到客廳。上午晚些時候,母親會出來陪陪他。兩人常常在餐廳共進午餐。之後,母親返回臥室,父親不僅繼續待在客廳,還往往如生病之前一樣,坐在他那張辦公桌前。

桌面和旁邊的那張桌子上仍不斷堆積起新到的醫學期刊、精神病學研究所的會刊和信函,偶爾還會有哈佛醫學院院長的生日賀信,或邀請校友參加即將開展的研討會或學術會議的通知。

朱莉婭告訴我,他仍會收到很多其他人的來信。有些人根本不知道他年事已高或已經患病,還在問他對某篇學術論文的看法,或就其專業領域內的某項研究徵詢他的意見。朱莉婭知道他已經無法閱讀或理解這些信件,所以她常常會讀給他聽。她說,要是把一封信舉到他面前,“他會看了一遍又一遍”,有時還會指向某個他似乎仍能理解的地方。有時,他也會點頭,彷彿認出某個名字或某家機構,或許還會說出一句簡短的話,表示他很滿意。

他也開始做一些簡短的筆記,寫出種種形式混亂,且沒有明顯連續性的詞或短語。他用的依然是紋理細密的藍紙。在職業生涯的大部分時間裡,他都用這種紙寫備忘錄。如今,它們仍躺在木製托盤裡,放在老地方——桌面的右上角。

父親會時不時翻翻抽屜裡的東西,然後突然對其中的某樣產生興趣。比如,有一天,他拿出一塊重金屬做的名牌。那是以前掛在他辦公室門上的名牌,上面刻著他的名字。牌子是淡綠色的,已經有輕微腐蝕的痕跡。

“他摩挲了很久,”朱莉婭說,“就那樣一直盯著那塊牌子看,在它上面花的時間比其他東西都長……”

有時,他也會拿出檔案卡,一張一張地翻閱。翻完之後,他還會努力將它們放回原位。

我不認為父親對這些東西感興趣,也不覺得他隨手寫下的那些零散筆記代表著他突然恢復了某段遺失已久的記憶,我當然更不相信他在思考:“這是我的辦公室;這是我曾經工作過的辦公桌。”但朱莉婭認為他肯定感到自己與那張桌子有“某種聯繫”。因為坐在桌前時,他臉上總是帶著一種驕傲而自信的神情。

有一次,他從抽屜裡拿出一個裝滿照片的牛皮紙信封,信封上的地址有一部分還是用德語寫的。信封正面有個記號:“下一站——維也納。”

朱莉婭把照片拿給我母親看。母親告訴她,這是他們在20世紀50年代的一次旅行中拍攝的。當時,他們跟一群東歐醫生參加一場會議。那些醫生設法獲准前往維也納,與西歐和美國的醫生交換意見。朱莉婭說,一說起那場在他們酒店某個房間舉行的“秘密會議”,母親立刻就活躍了起來。她說,他們邂逅了“一位非常聰明的匈牙利女醫生”。那名醫生計劃逃離布達佩斯,並向我父親求助,希望能在紐約或波士頓的精神病中心謀得一個職位。

朱莉婭說,母親還告訴她,他們是乘坐著名的“東方快車”去的維也納。那列車“從巴黎出發,直通伊斯坦布爾”(她說的也可能是“君士坦丁堡”)。她說,雖然在車上有單獨的隔間,但他們在餐車遇到一對浪漫風趣的年輕情侶。相談甚歡之下,他們不僅聊到很晚,第二天早上還相約一起吃早餐。

朱莉婭把信封留在了父親的辦公桌上。如此一來,我便看到了那些照片:有些是站在維也納國家歌劇院正門人行道上的母親,有些顯然是他們遇到的那些醫生。然後,我將信封放回抽屜,也就是父親發現它的地方。朱莉婭說,對父親來說,那些東西似乎都沒有多大意義。

他從桌子裡拿出來的所有東西,似乎只有前辦公室門上那塊已被侵蝕的名牌能讓他有些許心潮澎湃之感。

“對他來說,那樣東西的確有意義,”朱莉婭說,“從他用手指一一描過那些字母輪廓的樣子就能看出來……”

她的聲音突然有些哽咽,“不知為何,那情形讓我忍不住想哭”。

父親回家後的第一年,常常在餐桌前或辦公桌上吃晚飯。西爾維婭說,他很喜歡她做的飯,因為他吃起來總是狼吞虎嚥。她注意到,他在其他方面也很有活力,包括一直都在的性意識和自我意識。

“我替他洗澡時,”她說,“他就總為自己的裸露而尷尬。不過,他有時會伸手來摸我的胸。我轉身拿毛巾時,他還會站起來,一把抱住我的屁股。”

西爾維婭說,一天下午,她丈夫前來看望我父親,並在家裡待了一會兒。她說:“一開始,你父親對他十分客氣。”他上下打量了一番她的丈夫,似乎對他很滿意。

“先生,”父親說,“我覺得你是位紳士。”

我不知道那時候父親具體做了什麼。或許他伸手去拉西爾維婭的胳膊,或許他環住了她的腰。不管怎樣,西爾維婭的丈夫用幽默的方式努力開了個玩笑來化解尷尬,他假裝嚴肅地說:“嘿,小心點!那可是我老婆!”

但西爾維婭說,這話讓父親很不高興。

“他根本不是個紳士。”說完,父親便不再理他了。

“我丈夫一離開房間,你父親立刻就開心起來。我又屬於他了。這點讓他很高興。”

回家真的讓他高興嗎?西爾維婭相信,答案是顯而易見的。西爾維婭說,有一次,他不得不在醫院住了幾天。“救護車裡的工作人員”送他回家、帶他上樓,並把他安頓在床上後,我父親竟拍起了手。“當時,他真的在拍手!”她又重複了一遍。

我問她,這是否意味著父親在對那個幫助自己的男人表示感謝。

“不是,”她說,“不是在感謝那位工作人員,他就是為了自己而拍手。那意思好比‘我又回家了’,那是一種慶祝!”

母親很高興他回家了。但她的頭腦很清醒,所以父親自然沒法陪她,或提供她喜歡的那種談話。他睡覺後,西爾維婭或朱莉婭會跟母親共進晚餐,之後還會陪她熬夜看球、看新聞,或一直陪她聊到她睜不開眼為止。

“有一次,”西爾維婭告訴我,“你母親閉上了眼睛。我以為她睡著了,於是把電視轉到一個說西班牙語的頻道。結果,她一下子就坐了起來,一副完全清醒卻似乎十分困惑的模樣。她對我說,‘他們說的話我怎麼一個字都聽不懂。’那是個很吵鬧的節目。因為完全聽不懂那些聲音,她還以為自己出了什麼問題。接著,她又仔細看了眼屏幕,搞明白一切後,這才鬆了口氣。她說,‘我知道了。我知道我為什麼聽不懂了,因為這是個西班牙語頻道。’”

那天晚上在睡著之前,母親問西爾維婭是否能“進去看看寶貝情況如何”。一開始,她只是偶爾流露出對父親的關心;但幾個月後,她就似乎更溫柔,也更有保護欲了。

父親回家後的第二年又開始出現尿路感染。以前在療養院時,這個病便爆發過幾次。那年12月,它再次復發,並迅速惡化。朱莉婭試圖聯繫他的醫生,卻沒成功。於是,她打電話給露辛達。在露辛達的建議下,她隨即叫了救護車,將父親送進醫院。

朱莉婭說,他們抵達醫院後,掛號處的那個女人並不怎麼友好。

“她不想收治他。我提供了他的醫保卡和醫療保險信息,她卻看都不看一眼。這種事,我只在那家醫院碰到過這一次。我不知道她到底出了什麼問題,只得不斷地懇求她。

“‘你為什麼要把他帶到這裡來?’她問。

“‘因為他病了。’我說。

“‘你怎麼知道他病了?’那女人說,‘他甚至連話都不會說。’”

“我氣壞了!當時,他可就在她面前。‘嬰兒也不會說話,’我對她說,‘但他們感到痛苦的時候,我們都知道。’”

終於,那個女人還是不情願地收治了父親。為他診治的醫生證實,朱莉婭的判斷是正確的。

父親在醫院待了三四天。感染被控制住後,照顧他的醫生告訴我,就他以往處理類似感染的經驗和這次發病的嚴重性來看,他建議父親最好在出院後,每週都接受一次尿液檢查。他說,從此以後,這項檢查應該成為長期例行檢查,如果再出現感染跡象,就要立刻服用抗生素。

朱莉婭把父親送進醫院時,曾給父親的醫生留言。但我們都不知道她到底要過多久才能看到留言,從而前來看望他。朱莉婭說,她認為醫生應該出城了,所以她很可能無法到醫院探視他。

父親一回家,我就給醫生發了份傳真,說明醫院建議每週進行尿液檢查的事。她回復說沒問題。我告訴她,露辛達將會很樂意接收樣本。她說,這樣的安排“令人非常滿意”。

然而,這一行動方案並非由她提出,而是來自另一位醫生,讓我備感困擾。我也很困惑,在知道父親病史的情況下,她卻沒能趕在這次導致父親入院的感染暴發之前提出類似建議。

又過了一年半,父親不得不再次住進醫院。這一次,用來抑制他尿路感染的抗生素已經不起作用了。而他的私人醫生又是好幾天聯繫不上,她辦公室裡的人說她出差了。

麻省總醫院的一位住院醫師告訴我,這次感染導致的結果之一,將會引起心顫。(當時,他用的術語是“心房纖維顫動”。不過,他隨即便用我能理解的詞彙將其解釋了一遍。)這名醫生說,父親的情況一旦穩定下來,就得立刻服用一種更新、藥效更強的抗生素,以對抗會導致感染復發的耐藥菌。

父親出院回家的前一天,負責照顧他的那位老年醫學專家告訴我,自從她回來後,就已經把與父親身體狀況有關的信息交給了露辛達。即便如此,醫生不在之時,露辛達還是一直待在醫院,並密切關注事態發展。醫生說,她決定開一種更強有力的藥物。

寫到這裡,我得先停下來,好好談談我對這位老年醫學專家的感覺。經他人的推薦,我才聘請這位醫生照顧我的父親。但首先應該正確認識到的是,身為波士頓地區醫療組的成員之一,她卻總是在出城後把自己應盡的職責扔給其他同事。不過,我很清楚,父親要是嚴重得必須入院,他還是能得到所需的治療。

然而,無法與她長期保持聯繫,以及要跟她直接溝通遇到的種種困難和長時間的拖延都讓我惱怒,更讓西爾維婭和朱莉婭大為光火。[1]相比之下,我母親的醫生幾乎是城裡最忙,也最受歡迎的醫生之一,卻幾乎總能迅速做出回應。西爾維婭認為母親需要接受檢查時,無論出於什麼原因(比如,她腿有毛病,有時會腫得很厲害),我都會打電話給她的醫生。更多時候,西爾維婭會親自給他打電話。她說,如果他接到電話時很忙,也總會在當天離開辦公室前給她回電話。

總之,他跟我父親的這位醫生完全不同。“我辦公室有其他病人要處理……”即便這位醫生回了電話,有時似乎也並未把西爾維婭的憂慮放在心上。比如,有一次,西爾維婭要求她在天氣轉冷時給父親注射流感疫苗。這位醫生卻說她認為沒有這個必要,還說她沒有接到“疫苗供應”。西爾維婭的孩子和孫子剛剛注射了流感疫苗,所以她完全無法接受這套說辭。但她選擇給我母親的主治醫生打電話,而不是繼續浪費時間與這位醫生糾纏。

“這是很有必要的。”母親的主治醫生建議西爾維婭道,“明天早上我辦公室開門之前,就把他帶來。”

他不能成為父親的全職醫生真是讓我備感遺憾。但此事的關鍵在於,是西爾維婭的常識和足夠靈敏的頭腦才讓父親得到了必需的幫助。

跟父親那位醫生打交道期間,我還遇到一件更複雜的事情。出於種種原因,稍後我會做出更加詳細的解釋。簡而言之,我拒絕簽署一份名為DNR(《放棄搶救書》)的文件。對於我父親這般年紀,以及處於他那種身體和大腦條件的人來說,大多數醫療保健代理人都會同意簽署這種文件。我卻堅持要求,只要父親入院,就得“全力搶救”。我親自跟父親的那位醫生強調過這點兒後,她似乎接受了這項策略,卻依然告訴我,對於他這種情況的病人來說,這種做法“非常罕見”。讓我煩惱的並非一位專門與老人打交道的醫療工作者覺得我的願望非常罕見,甚至並不合適;對我來說,問題在於潛藏在表象之下的一切重大問題幾乎都是以一種刻板的方式自動傳達。

我的意思是說,那位醫生(有時也包括照顧父親的其他人)跟我談起父親的情況時,總喜歡說些好似範本的套話,讓人聯想起流行心理學書籍裡諸如“生活質量”相對於生命本身價值之類的話題。那些人說話的方式,也讓我相信他們把自己當成了倫理學家(或者說,當成了關乎生命與死亡的神學領域裡的專家)。然而,我並不覺得他們對此擁有任何合法的權利。此外,在某些情況下,他們那種認為自己站在崇高的道德立場可以決定不應該再延續某人生命的做法,讓我覺得十分不安。不過,他們這種想法或許是種無意識(或半清醒狀態下)的反應,旨在調和職業操守與醫療保健系統的經濟情況,以及對美國醫療優先權影響越來越大的、更廣範圍內的經濟價值之間的關係。

無論如何,只要父親還能給我的生活帶來哪怕一丁點兒滿足感,我覺得他的醫生都應該像兒科醫生一樣(比如,採取兒科醫生在面對一個有可能出現神經功能缺損的孩子時,會使用的那些治療手段),不需要等到我被迫懇求他們才勤奮積極地替父親做好預防和保護措施。在這個問題上,相較那些或許一次問診時間不超過半小時的醫生來說,我其實更依賴西爾維婭、朱莉婭和我自己的感知。

就這個方面來說,我估計永遠也無法克服這種接連打擊帶來的無力感。雖然醫生並非公然反抗,卻消極、拖沓成性。“如果這是你的建議,而你又非堅持不可,我也可以同意。”事實上,這就是我得到的信息。然而,即便我們已經就某個領域的治療方案達成一致,下次遇到不同的情況,問題依然會出現。

與此同時,讓事情變得更加複雜的還有:我永遠無法完全確定(或至少不再懷疑),我對父親那名醫生的怒火是否會從另一個完全不同,且與父親實際安康毫無關係的角度讓我分心。從某種程度上來說,我知道,自己自私任性的動機或許會危害到我正在做出的那些決定。我猜,許多與我立場相同的人或許不難理解,我之所以不想讓父親就這樣撒手人寰,是因為我無法想像沒有他的世界會怎樣。儘管他常常毫無反應,身體也越來越虛弱,我還是擺脫不了那個瘋狂的念頭——我依然很需要他!

父親住院期間,照顧他的醫生中,有一位年輕、敏感、研究心臟病學的醫生。儘管我們並沒有多少時間交談,她還是跟我聊起了我擔心的問題,並說會與我保持聯繫。她的母親和祖母都是醫生。深思熟慮後,她給我寫了一封信。信中她告訴我,她在家中也遇到了相同的困境——她的祖母。我們曾在離父親病房幾英尺遠的護士站談論過此事。

“我們都要面對同樣的決定,也就是面對你父親的情況需要做出的那種決定。對我來說,要做出那樣的決定簡直難以置信。我之所以說難以置信,是因為在家中有這麼多醫生的情況下,我們還是無法解決怎麼照顧祖母這個問題。我們太多人都沒有做好要放棄她的準備。要梳理出我們而非她到底想要什麼,實在太難。

“也就是說,我非常享受跟她待在一起的時光。她是我見過最睿智的女性,儘管如今已完全癡呆,但有段時間,她依然有非常連貫的幻想!”(這點兒讓我想起了我的母親。她當然沒有“癡呆”,但正如我們看到的那樣,她也會沉醉於自己連貫的幻想中——或者換個更貼切的詞,沉醉於自己的“錯覺”中。)

她繼續說道,她祖母的那些幻想,通常都與照顧家人的平凡細節有關,比如“讓我嫁人”“替我梳好頭髮”……她說。祖母出院前,曾“拿著手機坐在床上,試圖重新預約一次美發。她一直對此念念不忘……我知道你正在經歷類似的事。現在,我比以往任何時候都更能理解這種感受”。

等到再次有機會見面時,我們才得以更從容地分享彼此在這些問題上的感受。我曾提出,要對比一下老年護理領域的現狀與我所知道的其他醫學領域(包括兒科在內)的現狀。於是,再次會面時,我問她是否考慮過與此相關的優先次序問題。我說,從純經濟學的角度來看,我相信自己一直觀察的這些現象,似乎能為某種或許會出現的東西提供證據,並成為評價人生價值時一項絕對合理的特徵。一個小孩(或任何一個相對來說還比較年輕的個體)至少還可能擁有豐富的人生;對經濟秩序來說,一個癡呆的98歲神經病學家,卻不再有任何長遠價值。

我對她說,我總禁不住想:對一個處於我父親這般情況的病人,願意在醫療看護方面降低標準,正準確地反映了一個社會系統的價值體系。正如我在自己的教育事業中領悟到的那樣,那些關乎國家未來福祉的、精明的條款,更多時候往往並非衡量人生的標準。(為證明學前教育或早期嬰兒護理方面投資的合理性,政府機構最常提到的術語之一便是“未來生產力”。“要是現在善待這些嬰兒,有朝一日,他們都會變成為國家繁榮做出貢獻的納稅人”。而年長和有病之人,當然對國家繁榮毫無裨益,他們只會“坐在那兒”,耗光納稅人的財富。)

作為一名將自己的職業視為至高理想又毫無私心的醫生,她無法容忍從經濟價值角度來衡量一個病人“對社會的價值”,更不認為一個醫務人員維護生命的義務應該受到這種觀點的影響。然而,儘管有些不情願,她依然不得不承認:社會結構配置、金融上的局限性,或政府制定的策略方針,都有可能使醫生更難履行這些義務。

她也注意到,醫生能在老年醫學領域達到的聲望,根本無法與很多其他醫學領域相比。而且,該領域的薪資水平,也遠遠低於其他大多數領域。她說,如此一來的結果便是:跟她年紀相仿的醫生往往因為學費而背起巨額貸款,所以根本沒有足夠的人會進入這個領域。[2]於是,老年病科醫生的數量並不能滿足日益增長的年老群體的需求。而那些仍留在這一領域的醫生,通常也要承擔比其他領域大得多的工作量。她說,西爾維婭和我跟父親那位醫生打交道時遇到的種種困難,或許也能由此找到解釋。

我也向另一位更年長的醫生提出過同樣的疑問。他告訴我,他覺得她的猜測是正確的。不過,他勸我不要太快下如此廣泛的定論,因為被吸引到老年病學領域的醫生往往都是很有同情心的。

“他們應該都是很無私的人。很多人都是在經歷了你現在面對的一切後,才決定進入這個領域。患病的或許是他們的父母,也可能是他們的祖父母。”

接著,他也指出,負責照顧我父親的那位醫生或許得爭分奪秒地擠出時間承擔學術任務,所以才經常出城或失去聯繫。

我問,如果是這樣的話,她一開始就跟我解釋清楚,或者向我推薦另一位沒那麼多義務的醫生,豈非更好?

“嗯,”他回答道,“但沒人,尤其沒有一位身負其他義務的醫生願意給人留下一種他們無法滿足自己病人需求的印象,那將成為一種極其糟糕、十分尷尬的讓步。我說的這些話,在任何醫療領域都適用……”

說了這麼多後,他告訴我,他認為儘管我如此固執地堅持,一定要讓父親得到我認為他應該得到的那種照料,但在這件事上,我其實別無選擇。出於這樣或那樣的原因,曾施壓並糾纏父親那位醫生的事,我一點兒也不後悔。要說有什麼讓我後悔的事,我真希望,當初能表現得更冷酷無情一些。

對於我和父親之間這種強烈而持久的關係,還有一點需要說明。雖然我知道這或許很難理解,但我甚至覺得,如今的我們,比他患病之初時更親密。正如我之前所說,工作的壓力會讓我長時間遠離父母,只能利用偶爾的間隙前去探望他們。但自從父親生病之後,我便留出整周,有時甚至整月的時間,盡可能地經常陪在他身邊。童年以來的任何時候,我陪伴他的時間估計都沒有那時候長。我更加用心地去傾聽他說的每一個字,觀察他變化的情緒和表情、他轉瞬即逝的快樂,以及他平靜而放鬆的模樣。(比如,我們一起坐在療養院的陽台上,而“小淘氣”則趴在他腳邊時,他便是平靜而放鬆的。)

我曾說過,我覺得自己正跟父親經歷一段旅程。在療養院時,他努力搜索詞語,想清晰表達自己的意思時,我們之間展開的猜謎遊戲也是這段旅程的一部分。我們共同挖掘一段回憶、破除一個謎題,或繼續在之前一段被打斷,卻如迷宮般有趣的推理中前行,都是旅程的一部分。這其中不僅有對他思維受阻過程的探索,也有對思考本身神秘性的探索。經過這些探索,我覺得我們越來越親密。而在此基礎上,我也感到自己與父親之間的聯繫變得更加直接,也更加親密。這種轉變幾乎超越60多年以來的任何時候。(正如母親曾經所說,60多年前,父親在工作上一不順心,就在傍晚帶我出去散步,以尋求些許安慰。)

如果我沒有在療養院陪他那麼長時間,而是借由工作、友情和政治活動,讓自己更加徹底地遠離他遭遇的困境,只定期且有限地去看望他幾次,也許我現在就能更容易拉開一段距離來審視他的現狀。或者用一種悲憫的目光去看待他,彷彿他已經不再是我熟悉的父親,而只是曾經那個父親的渺小縮影。然而,已經做出的選擇無法改變。因此,我根本無法那樣看待他。

當我目睹疾病逐漸奪走父親清晰的頭腦和敏銳的洞察力,讓他再也無法繼續當個出色的醫生時,我的確非常震驚,但父親的天賦和他在那些領域中展現出的能力,都未能完全體現出他是個什麼樣的人。他有與生俱來的魅力、和藹的性格、幽默感,還有逗弄露辛達或試圖把手放到西爾維婭屁股上時表現出的那種淘氣。最重要的是,面對那逐漸將其包圍的黑暗時,他選擇了勇敢而有尊嚴地與之長期抗戰。因此,對我來說,父親的形象絲毫無損——他還是從前那個父親,我對他的敬佩之情也依然如故。因此,要放棄他才會如此困難。那位年輕的醫生非常理解這一點。

[1] 西爾維婭和朱莉婭在努力聯繫父親的這位醫生時遇到了種種困難:“我們從來不知道,”朱莉婭說,“最終從辦公室得到的答覆到底是否基於我們提供的信息。我的意思是說,我們不知道,醫生本人是否真的收到過那些信息。有時,他們會說,‘醫生還沒空看實驗報告。’或者,我們等到的答覆也可能是‘但我們明天會聯繫你們’。然後,第二天,他們或許會說,‘他的確感染了,所以我們開了張處方單。你們可以過來拿。’然而,這位醫生是否真的知曉此事,我們依然無法確定,我們只能步步緊逼……”

[2] 醫學院和醫院幾乎都不會開展老年病學方面的培訓。此外,因為其在醫學行業中幾乎墊底的薪資待遇,很多學生都不願涉足該領域……2005年,據美國老年醫學會統計,每5000名超過65歲的老人,能為之提供服務的老年病科醫生,只有1位。到2030年,這個比例或許會上升到一位醫生對應8000名病人。(數據來源:《紐約時報》,2009年8月24日。)相比之下,2010年,每1400名兒童,就有一位為之服務的兒科醫生。(數據來源:丹尼斯·羅森醫生,《紐約時報》,2010年7月22日。)與老年人醫療保健相關的最新消息和學術研究情況,主要來源於美國老年醫學會(www.american geriatrics.org)。該學會每月刊發的《美國老年社會雜誌》(Journal of the American Geriatric Society)雖然都是該領域的專家學者所寫,我卻發現,它有助於理解從事老年醫療計劃的醫生面臨的挑戰,以及如何增加該領域醫生數量的那些策略。