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4 「他們應當行走」

1936年,小弗雷德·斯奈特(Fred Snite Jr.)患上脊髓灰質炎的時候,剛滿25歲。斯奈特來自芝加哥的富裕家庭,他是一位虔誠的天主教徒,畢業於聖母大學;那年春天,他和父母一起踏上了夢想中的環球之旅。剛一到達北平(現在的北京),他就覺得有點發燒,昏昏沉沉的,還有點胃痛。他懷疑是食物中毒,或者嚴重感冒,要不就是流感。第二天早上,他的右臂變得虛弱無力。斯奈特趕緊前往洛克菲勒紀念醫院【1】,這座醫院以主要資助者的名字命名。到達醫院時,他幾乎無法呼吸了;麻痺症狀迅速擴散,腿部、喉部和胸部的肌肉都受到了影響。「斯奈特先生,我向您保證,」醫院負責人告訴這位小伙子的父親,「您的兒子在我們這裡可以得到世界上最好的照料。」1

這不是吹噓。這家醫院素有「東方的約翰·霍普金斯」之名,匯聚了西方世界的頂級醫生。給斯奈特看病的醫生畢業於哈佛醫學院。最令人震驚也最幸運的是,這家醫院擁有當時中國境內唯一的一具鐵肺。一位專家寫道,「1936年,全世界共有222具鐵肺。北京那具是生產出來的第八具」,鐵肺實際上是一個巨大的鋼質盒子,重達1200磅。它很原始,但的確有用。「呼哧呼哧,乒乒乓乓!鐵肺的歡迎聲在病房裡迴盪。」這位病人活了下來。2

1928年,哈佛大學的醫學工程師菲利普·德林克(Philip Drinker)發明了現代鐵肺,這個密封的鐵罐子會推拉胸腔,替代迫使橫膈膜收縮和舒張的壓力。德林克發明鐵肺是為了輔助脊髓灰質炎患者渡過病情最危急的階段,該裝置設計用於短期使用,幫助那些有望恢復自主呼吸的病人。它的目的是讓病人恢復呼吸,而不是讓無望恢復的病人苟延殘喘。德林克說,鐵肺的設計意圖是「通過持續幾小時甚至幾天的人工輔助,讓所有呼吸道麻痺的病人有機會恢復正常呼吸」。當時的社會剛剛開始直面這種可怕的新疾病帶來的衝擊,沒人認真考慮過長期使用這種急救設備。3

弗雷德·斯奈特讓大家看到了一種新的可能。他一刻都沒有離開過鐵肺,14個月後,他開始了從北京返回芝加哥的危險旅程,媒體報道將其稱為「現代最偉大的醫學遠征之一」。他乘坐「配有發電機的救護車」從醫院前往火車站,然後被抬進「特製的行李車廂」,遠行900英里,跨越中國的廣袤平原,抵達上海港。每到一站都有大批人蜂擁前來圍觀斯奈特,他被戲稱為「瘋狂的外國魔鬼」,人們驚訝地看見,他整個人都塞在奇怪的金屬裝置裡,只有頭露在外面。在上海,斯奈特一家和「醫生、護士、護工組成的25人團隊」一起登上了遠洋客輪柯利芝總統號,踏上了回家的漫漫長路。「那具鋼質呼吸器裡藏著我最寶貴的財富,」老弗雷德·斯奈特表示,「我告訴兒子,我的全副身家如果不拿來救他的命,那就毫無價值。」4

年輕的弗雷德·斯奈特將面臨怎樣的命運?每個人都想知道答案。《新聞週刊》推測斯奈特會逐漸康復,「有朝一日這位囚徒會走出鐵牢」。《時代週刊》則悲觀地認為斯奈特會「繼續偷生幾年,直到無用的肌肉和關節越來越虛弱,無法支撐他的生存欲」。沒人覺得斯奈特會長期生活在呼吸器裡。這樣的酷刑如果遙遙無期,那簡直毫無可能,無法忍受,難以想像。5

但事實卻正是如此。幾個月之後又過去了幾年,斯奈特熬了過來。綁在胸口的便攜式呼吸器讓他能夠離開鐵肺一小會兒。公眾興趣越來越濃。1939年,斯奈特前往法國盧爾德【2】,隨行人員包括一位醫生、五位護士、兩位看護人、一位理療師和一位負責維護呼吸器的機械師。媒體做了跟蹤報道,斯奈特在盧爾德冰冷的治癒之水中沐浴。「如果上帝的意志是讓我痊癒,那我會康復;如果上帝不願意,那也別無他法。」斯奈特告訴記者:「我覺得我有權請求上帝賜給我唯一的一樣東西:面對這一切的力量。」6

沒有什麼法子能改善斯奈特的實際處境。「盧爾德之行結束後,」一位熟識他的牧師說,「弗雷德裡克【3】順從了命運的安排。」斯奈特一直躺在鐵肺裡,他沒法自己刷牙、梳頭、剃鬍子,就連給自己擦鼻子都做不到。他失去了咳嗽的能力,所以護理者必須定期給他吸痰。進食的時候也必須按照呼吸器的節奏,呼吸器每四秒鐘推動他的胸口起伏一次,每天21600次。

但這只是故事的冰山一角。公眾始終關注斯奈特,是因為他堅持要過「正常」的生活。他成為一位優秀的橋牌牌手,雖然他看牌得靠裝在頭頂的反光鏡。他踏上跑道和大學橄欖球場,身後的拖車上放著備用的鐵肺。「那天下午,他來到聖母大學運動場,全校都轟動了,」一位朋友回憶說,「客隊進場,觀眾禮貌地歡呼;主隊進場,歡呼聲更大了;等到弗雷德裡克進場,全場沸騰。」20世紀20年代,克努特·羅克尼教練率領的「四騎手」曾稱霸聖母大學橄欖球隊後場,現在,斯奈特的追隨者們尊稱他為「第五位騎手」,他十分珍視這份榮譽。「他是聖母大學的傳奇,」「戰鬥的愛爾蘭人」社【4】曾有一份社刊這樣寫道,「我們學校有史以來最偉大的運動員之一。」7

1937年,斯奈特與特雷莎·拉金(Teresa Larkin)喜結良緣,他們是在斯奈特患病之前認識的。兩人的婚訊感動了全國——「鐵肺裡的男人結婚了」。斯奈特夫婦生育了三個孩子,每位孩子的出生都有媒體適時報道。時間流逝,斯奈特的健康問題越發嚴峻:胃潰瘍、腎結石、心臟問題和骨骼退化接踵而來。1954年,斯奈特逝世,終年43歲,公開的死因是「長期使用呼吸器」引起的心肺衰竭。或者用一位長期照顧他的護士的話來說,「在那個鐵罐子裡待了18年!」《時代週刊》寫道,他的去世「是一位英雄的隕落。面對命運的玩笑,他付出了最大的努力掙扎求生、享受生活,這在美國歷史上也是絕無僅有的」。8

當然,斯奈特不是普通病人。那個年代很少有成人罹患脊髓灰質炎,出現呼吸肌麻痺需要使用鐵肺的病例則更少。他得到的資源也沒有幾個人能享受到。根據斯奈特父親的估計,兒子的各種醫療費用共計超過100萬美元。

不過這無關緊要,弗雷德·斯奈特成為那個年代脊髓灰質炎倖存者最有力的代言人——和羅斯福不同,他歡迎甚至鼓勵公眾探究自己的病情和健康狀況。他定期拜訪國家基金會,自稱「被寵壞的孩子」,他代表所有脊髓灰質炎患者,因為「我知道他們的需求」。

從一方面來說,斯奈特代表著「精神超越肉體」的偉大勝利;從另一方面來說,他的案例告訴我們,要讓這樣一具身體正常運轉、保持活力需要花費多少金錢和精力。斯奈特不屈不撓的樂觀精神除了虛幻的鼓舞以外還有何意義?人怎麼能長期被困在這樣的小型地獄裡?基金會資助的呼吸器中心負責人回憶說:「鐵肺的發明原本是為了造福人類,但看到長期使用呼吸器的病人如此悲慘,護理者難免會開始思考,鐵肺的存在真的是件好事兒嗎……難怪病人會覺得自己死了還更好些,而且事實上,這樣的病人什麼都沒法干,與死人無異。」9

當然,斯奈特既不需要國家基金會的幫助,也不需要他們的同情;他的情況十分特別。不過,他的動人故事完美契合了基金會宣揚的平等精神;基金會承諾不計成本地為所有脊髓灰質炎患者提供最好的照料,這位富有的年輕人多活了這麼多年,其他人難道不應該得到同樣的機會嗎?

對巴塞爾·奧康納來說,答案無疑是肯定的。他按照「企業模式」組建了基金會,然後宣佈為所有人提供高質量的醫療援助。一般慈善機構的地方分會享有高度的自主權,但在國家小兒麻痺基金會(NFIP),重大事項全由奧康納和他一手挑選的幕僚專家敲定。然後,具體任務再分配到基層有薪工作人員和無薪志願者頭上,這些人又分為兩個部門:一個部門負責當地分會,另一個部門負責一毛錢進行曲。前一個部門的規模較小,主要負責完成總會下達的任務,滿足本地區脊髓灰質炎患者的常規需求;第二個部門負責募捐,由成千上萬的志願者組成,其中大部分是女性,他們每年花幾個小時集體行動,為一毛錢進行曲募集資金。捐款總額的一半上交給總會,另一半則留在本地社區。10

1939年,第一個分會在俄亥俄州的科肖克頓成立了,當時大部分脊髓灰質炎倖存者都在自己家裡苟延殘喘。這樣的人有多少?有人說大概10萬人,有人估計是這個數字的5倍。1931年報告新增病例15000例以上,但在基金會成立的1938年,新增病例只有1700例。當然,有一點很清楚,脊髓灰質炎致殘的總人數正在增長,而且他們中的大部分人全靠自己掙扎求生。那個年代,普通醫院沒有什麼治療脊髓灰質炎後遺症的設備,而且康復療養的費用高得令人咋舌。那年頭全國有醫療保險的家庭只有不到10%,療養院對脊髓灰質炎患者的收費大約是每年900美元,而全國的年人均收入才875美元。

地方分會是國家基金會的分支,也是總會扎根基層的眼睛和耳朵。需要幫助的人有多少?他們有什麼需求?地方醫院的設備足以應對脊髓灰質炎流行及其後遺症嗎?地方上的醫生和護士對這種病到底有多瞭解?

答案常常令人沮喪。當時對脊髓灰質炎防治的基礎支持簡直不值一提——政府沒有撥款給科研項目或是康復項目,也沒有政府機構專門負責這件事,只有美國公共衛生局能提供一點可憐巴巴的指導和支持。幾乎所有事情都得從頭幹起,大部分工作由國家基金會承擔。

事實證明,這簡直就是個無底洞。從1938年到1955年,基金會花了2.33億美元照顧患者,占總預算的三分之二,這筆錢絕大部分用於支付患者個人的醫藥費賬單。基金會官員說到做到,對於前來求助的人,他們從來不設收入門檻。基金會的目標是服務全社會,而不是做只針對窮人的慈善。「我們希望每個家庭盡最大的財力照顧患者,」總會告訴分會,「但並不要求他們證明自己的財力不足以滿足醫療需求。如果脊髓灰質炎的高額醫療費用明顯會帶來過多困難,迫使家庭出售汽車、抵押房屋或是大幅降低生活水平,那分會應該提供幫助,支付全部或他們付不起的那部分賬單。」最後,全國超過80%的脊髓灰質炎患者都能拿到基金會的大筆資助。11

不過,有些人得到的好處比別人多。雖然奧康納很喜歡說「無論年齡、種族、宗教信仰和膚色,所有小兒麻痺症受害者都不應因缺錢而得不到照料」,但事實上,種族真的有關係。在《吉姆·克勞法》【5】仍佔上風的年代,基金會沒有膽量挑戰南方的膚色紅線。有一次埃莉諾·羅斯福提議在沃姆斯普林斯為「脊髓灰質炎黑人患者」修一個病區,結果別人告訴她說,「這樣的事兒在佐治亞可不受歡迎。」從社會影響的角度來說,這樣的舉動會帶來種族騷亂;從醫學的角度來說也沒什麼好處。人們普遍相信黑人對脊髓灰質炎的「易感性」沒有白人那麼強,所以他們不需要那麼多照料。12

但必須做點兒什麼。忽略南方黑人會成為基金會的公關噩夢,也會影響羅斯福,他正在著手把黑人投票者拉向民主黨陣營,從傳統上說,他們本來是共和黨的支持者。1939年,奧康納解決了這個問題。農業大州亞拉巴馬的塔斯基吉研究所完全由黑人組成,在羅斯福的授意下,奧康納宣佈基金會將捐助172000美元給這家研究所,建立一個小兒麻痺症中心,「用於照顧有色人種」。兩年後該中心開門迎客,羅斯福親臨現場,發表了主題演講。「塔斯基吉的環境很好,」總統說,「每個元素都不可或缺,共同構建了這裡的完美。」13

早在1881年,布克·T.華盛頓已經資助塔斯基吉設立了一家醫院和一所護理學校。此外,研究所最受敬仰的職員喬治·華盛頓·卡弗(很多人叫他「花生男」)正在尋找治療脊髓灰質炎的辦法,包括用花生油按摩受損肌肉。雖然大部分研究者覺得這種法子簡直就是江湖騙術,但作為一位政治家,羅斯福採取了更溫和的方式。「我有時候也會用點兒花生油,」他寫信給卡弗說,「我相信它確實有所幫助。」14

塔斯基吉脊髓灰質炎中心設備一流,這是一座三層的小樓,配有健身房、支架調節室,還有20000加侖的療養池。工作人員包括護士和理療師,還有「全國僅有的兩位黑人矯形外科醫生之一」。最重要的是,塔斯基吉訓練了數十位專業的醫護人員,來照料分佈在南方各個機構裡的脊髓灰質炎患者,無論他們是黑人還是白人。15

20世紀40年代,基金會在塔斯基吉投入了100萬美元以上,這些資金代表著他們對所有脊髓灰質炎受害者的關愛,無論種族。不過與此同時,基金會官員似乎接受了「黑人的脊髓灰質炎問題不如白人嚴重」的觀點。1946年,研究部門負責人哈里·韋弗(Harry Weaver)就該項目向一位優秀的基金會受益人請教,並補充說:「也許這個問題有點傻,但我確實有這麼個印象,很多人覺得黑人得脊髓灰質炎的幾率沒有白人大。我非常希望聽聽你對這個問題的看法。」16

和韋弗持同樣觀點的人不少。黑人不容易感染脊髓灰質炎的論調可追溯到1916年,紐約脊髓灰質炎流行期間,當時一位政府官員宣佈「黑人孩子多少有點免疫力;金髮者比黑髮者更易受到病毒侵染」。雖然紐約衛生專員黑文·埃默森很快戳穿了這條宣言,表示「本市的有色人種罹患脊髓灰質炎的幾率與其他種族並無顯著區別」,但黑人對脊髓灰質炎抵抗力更強的想法卻生生不息。1946年政府針對部分美國家庭的調查顯示,白人的脊髓灰質炎發病率的確高於黑人,也許正是這份報告進一步引起了韋弗的興趣。但他沒有看到,報告後面還有一份免責聲明:「不過,可能對有色人種的調查不如對白人那般詳盡;或者這份報告的其他方面與針對白人的調查沒有可比性。」17

韋弗的疑問得到的回應頗具啟迪性。脊髓灰質炎研究先驅托馬斯·弗朗西斯說,沒有確鑿的數據支持這個看法。「在1939年查爾斯頓的脊髓灰質炎流行中,白人的發病率是114/100000,有色人種是147/100000……1943年沃斯堡大流行,各種族的發病比例完全相當;1945年在田納西州,基本還是這個結果。」弗朗西斯表示,如果非要說的話,其實從數據上看,黑人的發病率高於白人,因為「以前我們對黑人患者的統計沒有對白人那麼詳盡」。

韋弗十分感激他的回答,同時也鬆了口氣。「我會把你的信交給其他同事傳閱,」他回復說,「我覺得他們會有興趣的。」18

國家基金會的資金來自每年的募捐,也就是富蘭克林·羅斯福生日前後的一系列活動。基本策略還是老樣子:來自大人群的小額捐款,讓億萬普通人加入這場運動。這些年主要的進步是他們徵集了一支志願者大軍來募捐,也就是一毛錢進行曲。志願者的工作簡單而富有榮譽感。每年一月,他們開一兩次會,然後開展募捐活動。困難的工作已經有人干了——紐約的官僚、本地分會的官員、致力於脊髓灰質炎康復的護士和理療師、尋找療法的研究者。

現在,募捐活動不光是為期一天的生日晚宴了。1939年,總會倡議舉行「一毛錢接龍」活動,讓各城鎮競爭誰能用硬幣排成「最長的線」。基斯·摩根表示,這個噱頭帶來了「大約20萬美元的捐款,我們稱之為『新錢』」。次年,奧康納說服好萊塢製片廠的頭兒在院線裡播映脊髓灰質炎宣傳短片,同時讓一位「一毛錢進行曲母親」抱著捐款箱在觀眾中募捐。這些短片由基金會宣傳部門出品,最令人難忘的一則名為《瘸子》。一位記者寫道,短片開頭是「一片烏雲在空中蔓延,遮蔽了操場、農場和大廈,它帶著不祥的徵兆,冷笑著吞沒了無數受害者。《瘸子》中可怕的陰影最終被國家基金會的志願者驅散,後來我們知道,扮演志願者的是一位十分年輕的女演員南希·裡根。很多人被短片營造的氣氛嚇壞了,紛紛慷慨解囊資助基金會。」1941年,單單從電影院的募捐箱裡,一毛錢進行曲就拿到了435000美元的捐款。19

然後爆發了珍珠港事件。隨著國家進入戰爭狀態,美國人又聽到了愛國主義的召喚,請求大家購買自由公債,支持紅十字會。奧康納現在有點舉棋不定。基金會是否應該暫停募捐活動?1941年,全國報告的脊髓灰質炎病例近9000例。全球籠罩在戰爭的陰霾中,在這樣的時刻積極推動一毛錢進行曲的募捐活動是否過於自私?或者應該淡化處理一下?

基金會希望保持運動的勢頭,羅斯福也抱著同樣的想法。在一份寫給奧康納的措辭尖銳的備忘中,總統表示「任何干擾」都是「非常不明智的」,他還補充說:「征服小兒麻痺症的戰鬥……是我們所有人矢志追求的事業的核心部分。我最關心的是我們的男孩和女孩、年輕的男人和女人的健康。對我來說,這也是一條國防前線。」20

事實上,這份聲明是總統在奧康納的懇求下寫的。它提供了基金會需要的東西:總統為脊髓灰質炎運動背書,賦予了它不亞於戰爭的重要性。那幾年裡,一毛錢進行曲打出政治中立的標語「脊髓灰質炎無黨派」,獲得了急劇擴張。在羅斯福的促成下,好萊塢全力以赴地為生日舞會搖旗吶喊。一家製片廠承諾在西海岸舉辦一場盛大的表演,由「朱迪·加蘭演唱《電車之歌》,西納特拉演唱《我想知道此刻誰在吻她》,還有克勞斯貝獻唱一首老式的滑音代表作」。另一家公司答應派出傑克·本尼、安·謝裡登(「美國甜心」)和一批「巨星」參加東海岸的活動。還有一家公司建議讓默片明星兼前任「美國甜心」瑪麗·璧克馥出任一毛錢進行曲「女性志願者」的榮譽主席。羅斯福很欣賞這個主意,璧克馥如願上任。21

雖然生日舞會已經基本恢復了元氣,但現在主要的捐款來源是電影院的募捐箱。國家基金會密切關注這個渠道,每間劇院,每個地區,每家製片廠都在他們的掌握之中。一份機密的備忘錄中寫道:「據不完全統計,1945年,洛伊斯影院的募捐收入約為530000美元,1944年的數字是444000美元……RKO影院募集了約232000美元,相比前一年的199000美元有顯著增長。」捐款金額不斷攀升。1938年,一毛錢進行曲的年募捐額總計180萬美元,到1945年,這個數字增加到了1900萬美元,除了美國紅十字會以外,沒有哪家慈善機構有過這樣的增長幅度。這些捐款有40%(約800萬美元)來自各地的電影院。22

不過那幾年基金會還做了另一些事情。每年報告的脊髓灰質炎病例數量也開始上升,從1941年的9000例增加到了1944年的19000例以上,達到了1916年那次大流行以來的峰值。沒人能解釋確切的原因。有人懷疑是戰場上歸來的士兵將脊髓灰質炎病毒帶回了家鄉,有人覺得是戰爭引發的國內人口大遷徙(從農場前往防禦設施)讓數百萬毫無抵抗力的人暴露在危險的新病菌面前,還有人覺得,美國人對清潔的狂熱越演越烈,雖然這對控制其他感染至關重要,卻可能以某種方式導致了脊髓灰質炎的增加。「脊髓灰質炎與貧窮、營養不良、惡劣環境並不明顯相關。」1942年,基金會的一項研究作出總結。如果非要說的話,情況可能恰恰相反。23

公眾過了一段時間才注意到這一點。當時所有人都忙著支援戰場、關注戰爭傷亡。但是,隨著脊髓灰質炎受害者的不斷增加,基金會孜孜不倦的宣傳慢慢開始產生影響。1944年,一系列來勢洶洶的大流行讓美國人短暫地瞥見了可怕的未來。脊髓灰質炎以泰山壓頂之勢橫掃毫無防備的社區,最嚴重的疫情出現在北卡羅來納州希科裡附近,這也是巴塞爾·奧康納和國家基金會首次面對真正的考驗。

疫情出現在6月初,也就是盟軍登陸諾曼底的前夕。北卡羅來納州西部的一個男孩病倒了,發燒、脖子僵硬。他匆匆趕往夏洛特紀念醫院,結果被確診為脊髓灰質炎。其他病例接踵而來,患者人數太多,隔離病區很快人滿為患。汽車、四輪馬車和救護車送來發燒的孩子,醫院將他們安置在前院的軍用帳篷裡。周圍的醫院也不堪重負。「瘟疫如潮水般橫掃卡托巴河谷,」《生活》雜誌報道,「孩子們深陷痛苦之中,肢體虛弱,有的人無法吞嚥甚至艱於呼吸。從山頂的礦工村到谷底的工業小鎮,從偏遠的農場到城市的中心,瘟疫無孔不入。」24

他們的故事有一條共同的線索。時年14歲的艾迪·弗勞爾斯回憶起脊髓灰質炎來襲時背部的劇痛,短短幾小時內,她的手臂和腿就癱瘓了。她沒法坐起來,也沒法自己進食。「太可怕了,」她說,「我覺得自己快死了。」9歲的艾利斯·多爾頓上床時抱怨頭痛、脖子僵硬,晚上她醒來起夜,卻重重地摔倒在地板上。「媽媽,快來幫幫我,」她哭喊道,「我摔倒了,爬不起來……我的腿不管用了。」兩個女孩都被緊急送往醫院,兩棟房子都被隔離起來。一位衛生局工作人員告訴多爾頓一家:「艾利斯的所有玩具和書籍都必須燒掉。去後面挑個大垃圾桶好好點一把火,把所有東西都燒掉!」25

恐慌籠罩了整個地區。公共活動被取消了。游泳池、電影院和圖書館關門謝客。希科裡的夏天悶熱難耐,開車的人卻把車窗關得緊緊的。火車加速駛過這裡,毫不停留。相鄰各州的衛生官員警告北卡羅來納居民保持距離。「脊髓灰質炎須知」出現在新聞、信箱和商店櫥窗裡:「避免過度勞累、疲憊和驟冷,天氣炎熱時不要一頭扎進冷水裡……請格外注意個人衛生……飲用最乾淨的牛奶和水……別讓蒼蠅靠近食物……不要在被污染的水中游泳……盡量減少與其他兒童的接觸……請勿前往疫區。」26

希科裡是一座專營傢俱製造的小鎮,擁有15000人口,當時的媒體稱為「脊髓灰質炎之城」。「外面的人把我們這當成了麻風村,看見我們就像看到麻風病人一樣唯恐避之不及。」一位當地人回憶道。鎮民向國家基金會求助,卡托巴縣剛剛成立了他們的分會。消息傳到紐約,巴塞爾·奧康納決定親自上陣。他覺得這場危機既是一次人道主義挑戰,又是一個絕佳的公關機會,讓基金會直面來勢洶洶的疫情。希科裡提供了這個舞台。

基金會同意為臨時的脊髓灰質炎醫院提供人員和設備,醫院建築是當地居民在附近的夏令營場地上搭建的。這個計劃相當冒險。他們號召希科裡人民接收全州的脊髓灰質炎患者,這意味著允許更多「病菌」進入這個已經深受其害的社區。瘟疫面前無英雄。事實上,一家當地報紙坦承:「如果易感人群是成人而不是(我們的)孩子,恐怕所有人都會逃離這座小鎮,從市長到掃大街的清潔工,無一例外。」27

基金會公開招募志願者,數百人前來應徵。「藏起讓我們瑟瑟發抖的恐懼。」一位應徵者說。商人捐獻建築材料來彌補戰時配給制度造成的短缺,木匠、水暖工和電工自帶工具前來幫忙,工地上安裝了強光燈,人們夜以繼日地工作。電話公司裝好了交換機,家庭住戶借出了電動洗衣機和真空吸塵器,一車車玩具魔術般出現。農民開著卡車送來肉類和蔬菜,在佩槍警衛的監督下,縣裡的囚犯清理了灌木,挖掘了水管。州長假釋了32名女性囚犯,讓她們幫忙幹一些家務雜事。

這一切都發生在54個小時內:一座「粗糙松木板搭成的醫院」拔地而起,配有入院處、廚房、洗衣房、實驗室、手術室、隔離區、病房和理療裙樓,矯形科護士從明尼蘇達大學趕來,理療師則來自約翰·霍普金斯。他們中的大部分人都是在國家基金會的資助下完成專業訓練的。耶魯大學脊髓灰質炎中心派出了一組流行病學專家來探尋此次爆發的源頭。他們檢查水源和下水道,捕捉蒼蠅和昆蟲,抽取病人血樣——什麼都試過了,就是找不到病源。基金會從新近建立的地區設備倉庫裡火速調來鐵肺、水療箱和醫藥補給。希科裡的一位醫生回憶,醫院開張的第一夜,趕往這裡的車輛川流不息。「救護車門一輛接一輛地打開,」他說,「緊摟著孩子的母親伸直身體,將食指放在嘴唇上。『噓,』她輕聲說,『我們從夏洛特出來他就睡著了。』孩子已經死了。」28

和大部分脊髓灰質炎流行一樣,涼爽的秋風吹走了北卡羅來納的疫情。截至關門結業,臨時醫院收治了454名患者,其中來自卡托巴縣的就有71名。據稱那個夏天入院的患者有三分之二「徹底痊癒」。本次流行期間,基金會總計花費約40萬美元,用於倖存者康復療養的資金更是遠高於這個數字。

當然,他們獲得的關注是無價的。「希科裡奇跡」成了未來募捐活動的金字招牌,這場行動被視作一場醫學戰爭。患者微笑的照片傳遍全國,宣傳標題寫道:「你的一毛錢幫助了這些孩子。」

在北卡羅來納州的大流行中,最年幼的患者肯尼思才剛剛7個月,小兒麻痺症讓他的腿和背癱瘓了。他被緊急送往醫院,治療很快有了效果,三個月後他就完全康復,回到了家裡。

還不到兩歲的傑裡剛剛開始學走路,但他的學習之路很快被脊髓灰質炎打斷了。病魔侵擾了他的腿和背,但及時的入院治療讓傑裡迅速康復。

這是三歲的朱迪。入院時他的脖子、背和腿都疼痛不已,專家的照料很快讓朱迪完全康復。29

這是第一批海報兒童,脊髓灰質炎如今的代言人:年紀小、膚色淺、意志堅定、正在康復,而且很特別。正如北卡羅來納一家報紙所言:「如果你的孩子美麗、活潑、有個性、好動、精力旺盛、招人喜歡、可愛、富有領導力或是智商高於常人,那他或她罹患脊髓灰質炎的風險更大。(我們這兒)確實有病人比較笨、不招人喜歡,但這樣的是極少數。」原因似乎是這樣的,淺膚色招人喜歡的孩子通常更活躍、更喜歡跟人打交道。「在一群玩伴裡,這樣的孩子更好強,所以他們在泳池裡會游得更賣力,在操場上會跑得更拚命,(於是)也更加疲累。而凡是疲累所到之處,脊髓灰質炎老頭兒也不遠了,他藏在暗處,伺機擊倒筋疲力盡無法自保的受害者。」30

這套理論在卡托巴河谷廣受認可,未來數年裡它還會像野火一樣蔓延全國。哪個脊髓灰質炎患者的父母不相信是真的?而讀到這樣的報道,哪位父母不會更感恐慌?那麼,這個說法是哪兒來的?卡托巴人似乎知道。他們說,最先是「國家基金會……派到北卡羅來納的小兒麻痺症專家說的」。31

對於那些在希科裡脊髓灰質炎臨時醫院裡待過的人來說,記憶裡最鮮明的是一股奇怪的霉味兒,這樣的氣味在病房裡揮之不去。「醫生和護士我一個都不記得了,」50年後,一位曾在希科裡住院的病人說,可是「直到今天,濕羊毛的氣味仍會讓我想起往事。我忘不掉那些熱敷帶有多燙,簡直就是折磨!」32

「所有倖存者都記得濕羊毛熱敷帶的氣味,這真的很有趣,」另一位患者說,「那樣的氣味讓你永生難忘。」有人還清晰地記得熱敷療法的細節。

他們量遍了我全身上下——脖子、肩膀、前臂、雙手、身體、大腿、小腿還有腳。為了貼合我的尺寸,他們裁了三套熱敷帶……一套……是拿軍用毯子裁的;一套是某種……塑料;還有一套是棉毯……軍毯放進壓力容器裡蒸得很燙很燙……

先把羊毛帶子一片片裹在身上,用塑料蓋起來,然後用棉毯整體固定。熱敷要持續一個小時,然後取下來……再敷一套。

熱敷時有兩種感覺十分強烈。一種是癢……另一種是臭。33

熱敷是伊麗莎白·肯尼護士(Sister Elizabeth Kenny)的招牌療法,她是當時最受歡迎也最受爭議的理療師。1880年,肯尼出生在澳大利亞的新南威爾士,她的早期職業生涯是在澳洲內陸一個特別偏遠的地方擔任鄉村護士,那地方人稱「永不村」(因為傳說來到這裡的遊客都發誓說「永遠永遠不」再回來)。某一次,她邂逅了一位生病的小女孩,當時女孩疼得身體都扭曲了,而且有癱瘓症狀。肯尼發電報向外科醫生匯報自己觀察到的症狀,醫生回復說:「小兒麻痺症。無已知療法。盡你所能減輕症狀。」34

肯尼沒有接受過正規訓練,她不是護士學校畢業的,雖然她後來宣稱自己有學歷。她擁有的是對人類解剖結構的敏銳直覺,這是通過多年的觀察鍛煉出來的。直覺告訴她,治療這些症狀的關鍵是迫使患者身上受影響的區域放鬆下來。她眼裡的小兒麻痺症更像是肌肉痙攣而非神經性疾病。肯尼從內陸歸來,帶回來了一個驚人的故事,她宣稱自己治癒了6名殘疾兒童,方法是用自製熱敷帶(在沸水中浸過的羊毛帶子)熱敷受損肢體,然後「重新教會」虛弱的肌肉恢復正常功能。35

公眾的反應可想而知。澳大利亞的醫療機構拒絕承認這種療法,但絕望的病人聚集到肯尼身邊。接下來的數年,圍繞肯尼療法的爭議從未停歇,一流專家組開始研究她的成果。1938年,專家組發佈報告譴責肯尼的療法既草率又不科學,於是她離開澳大利亞前往美國。肯尼相信,她的非常規療法在美國會更受歡迎。她說,美國醫生「既保守又充滿對未知事物尋根究底的好奇心,正是這樣的好奇心讓這個國家在幾乎所有的科學領域都名列前茅」。36

時機似乎相當完美。脊髓灰質炎的病後康復仍處於十分原始的階段。1916年,羅伯特·洛維特寫了一本該領域的拓荒著作,後來照顧富蘭克林·羅斯福的也正是這位醫生。書中洛維特推薦患者在病情急性發作期間徹底臥床休息,然後再洗熱水澡、鍛煉和按摩。後面那些年裡,美國幾位矯形外科醫生提出了一套治療方法,和後來肯尼據為己有的療法十分相似,不過當時他們的聲音被忽略了。20世紀30年代興起了一種新療法,這種方法十分可怕,不禁讓人想起弗蘭肯斯坦博士:用木頭夾板和石膏徹底固定病人的身體,以免肌肉和關節變形。「有一點很明顯,」一位脊髓灰質炎專家回憶道,「長期徹底固定癱瘓肢體的論調風行一時,要證明這種療法無效甚至可能有害,需要極其旺盛的精力。」37

極其旺盛的精力,說得一點都沒錯。伊麗莎白·肯尼之所以被稱為「護士」,是因為她曾服務於英聯邦護士隊,這位非同凡響的人物收集朋友和敵人就像普通人收集郵票和硬幣一樣。「這位女性擁有諸多特質,她天生精明而倔強,自尊心強烈,而且巧舌如簧,」一位記者寫道,「她簡直就像颶風,體型龐大笨拙,白髮濃密,面孔紅潤,嘴角堅毅。」肯尼總戴著招牌式的寬簷簪花帽,看起來「大約有7英尺高……很壯」,一位病人回憶道。作為一位不知疲倦的自我推銷者,為了配合自己氣勢逼人的體型,她為自己塑造出一套頗具傳奇色彩的形象。她吹噓說,「一戰」期間,「我坐著黑船在危險地區待的時間比世界上任何一個女人都多」。來到美國那一年,她59歲,接受媒體採訪時她會給自己減掉6歲以上。「誠實不是她的長處,」一位批評家表示,「她自稱資深護士,卻從未接受過基礎的護士訓練……同樣地,她自稱曾受邀前往英國幾家醫院工作,這也不是真的。在《美國名人錄》裡,她甚至替自己編造了一份大學學歷。」38

人們對她的療法接受程度不一,這是最客氣的說法。帶著被她治癒的病人寫的推薦信,肯尼在紐約拜謁了巴塞爾·奧康納。「他聽了三個小時,」肯尼的傳記作者維克托·科恩寫道,「但是最後,她被告知基金會不做研究也不治病,他們只是為從事這方面工作的機構提供資金。」更糟糕的是,奧康納請求基金會首席醫學顧問湯姆·裡弗斯抽出幾分鐘來聽聽肯尼的想法,裡弗斯直接拒絕了。他說,那個女人對脊髓灰質炎幾乎一無所知,「我實在受不了她」。39

抱有這種想法的不只裡弗斯一個。《美國醫學會雜誌》傲慢的編輯莫裡斯·菲什拜因給了肯尼同樣的冷遇。「她進來的時候戴著那頂帽子,看起來簡直就像納爾遜將軍【6】,」他譏諷道,「一看就像個瘋子。」然後肯尼前往梅奧診所,在這裡她受到了更文明的對待。一位醫生告訴她附近的明尼阿波利斯正在流行脊髓灰質炎,建議她去那兒當志願者。肯尼完全可以拒絕,不過身心俱疲的她選擇了接受建議。在明尼阿波利斯,她找到了幾位願意把病人托付給她的矯形外科醫生。初步的成果振奮人心。「我們幾乎不相信自己的眼睛,」明尼阿波利斯市市長回憶說,「曾經如墳墓般安靜的脊髓灰質炎病區現在竟充滿了笑聲!只消看一眼,我們就知道,這位面孔如花崗岩般堅毅的女人的確有一套。」40

這個領域亟須人道,肯尼帶來了一線光明。她相信脊髓灰質炎不會損傷身體的運動神經元,只是會引發一系列痛苦的肌肉痙攣,造成肌肉嚴重扭曲。既然這是一種肌肉疾病而非神經性損傷,那長期固定患者肢體顯然是最糟糕的主意。夾板和石膏只會加劇殘疾而非預防,但熱敷與溫和的鍛煉會解除痙攣,讓病人重新學會使用「陌生的」肌肉,就像健忘症患者一樣,靠身體和精神共同構建形象記憶,然後練習那些曾經最自然不過的動作。「無論她是否知道動物實驗證明了她的部分觀點,」一位支持肯尼療法的醫生表示,「她確實意識到了,只要癱瘓並非不可逆轉,那麼循序漸進的持續鍛煉會有回報。那時候,得了脊髓灰質炎的孩子可能三歲就會戴上夾板,持續兩年,直到孩子自己都忘了肢體的存在。如果你能讓病人看到受損的肢體有相當的進步,你常常能讓他們丟開枴杖,重新走路,不可思議地康復。」41

對很多人來說,肯尼護士老舊的脊髓灰質炎理論不值一提,真正重要的是她行之有效的臨床療法。親眼看見過她治療過程的人常常會受到感化。一位目擊者回憶說:

有個小女孩大腿前面的一塊肌肉失去了知覺,她嚴肅地告訴肯尼護士,說她畫著十字譴責自己的股四頭肌太過懶惰,她相信今天會有點進步了。

「啊,你的股四頭肌病得很厲害,」肯尼護士微笑著回答,「但這次我們會讓它恢復正常的,對吧……?」

然後,肯尼護士用流利得驚人的拉丁語向我們解釋:「上次接受分析的時候,醫生說這位病人必須重新打開腦子和受影響肌肉之間的神經通道。要是她能像熟人一樣和自己的肌肉說說話,做到這一點就會容易得多。」42

事實勝於雄辯。她經手的很多病人出現了明顯的進步,其中包括一些被斷言「毫無希望」的孩子。肯尼治癒的病人到底有多少,他們恢復的原因到底是什麼,人們展開了激烈的爭辯。肯尼堅稱她的病人裡80%的人完全康復,沒有癱瘓,而接受矯形外科治療的患者只有10%~15%的康復率,不過她從來沒打算過證明自己的宣言。「我來到美國是為了教給大家我的治療方法——而不是投身科研實驗。」她這樣宣佈。不過,肯尼療法的效果確實優於其他方式,她對孩子們的照料也盡心盡力,這無可否認。用明尼阿波利斯一位醫生的話來說:「如果我的孩子得了脊髓灰質炎,我會希望他接受肯尼法的治療。」43

消息很快傳開了。報紙和雜誌把肯尼描繪成了一位不知疲倦的鬥士,面對思想封閉的醫生老爺們,她孤軍奮戰。卑微的女護士對決尊貴的男醫生,她遭受的奚落越多,她的傳奇就越偉大。《週六晚間郵報》將她尊為「來自澳洲腹地的治癒者」。《讀者文摘》的文章題為「肯尼護士vs.守舊的醫學衛道士」。她是「一位意志堅定的女性,沒有時間玩政治」,文章寫道,「但是她卻不幸踩了某些人的痛腳」。《生活》雜誌稱她為「今日醫學世界裡最具爭議性的公眾人物」。一份民意調查徵集「仍在世的最受尊崇的十位人物」,肯尼名列第九。1943年,她出版了自傳,書名十分低調:《他們應當行走》(And They Shall Walk,典出《以賽亞書》40︰31),甫一出版便暢銷不衰。好萊塢以她為原型拍了一部致敬電影,由羅莎琳德·拉塞爾主演,肯尼曾為這位女演員年幼的兒子治過腿部「肌肉痙攣性麻痺」。根據一位影評家的描述,劇情中包含如下內容:「1接受肯尼護士治療的脊髓灰質炎重度患者全都迅速而徹底地康復了;2她能讓70%佩戴矯形輔助裝置的孩子擺脫支架……3如果由矯形外科醫生來治療,『每100個病人就有88個』會永遠成為瘸子;4絕大部分矯形外科醫生反對肯尼護士的方法並不予採用。」44

輿論把巴塞爾·奧康納推到了風口浪尖。肯尼護士的傑出成就不僅應當得到承認,還應該得到資金。她的名望貨真價實,一毛錢進行曲的億萬信徒站在她的身後。公眾顯然希望肯尼得到基金會的支持,這也是肯尼本人的願望。問題在於誰掌握控制權。基金會的一位官員寫道:「肯尼小姐不會跟她無法控制的人共事,也不會跟她無法獲得領導權的任何一個組織合作。」45

奧康納和她的性子一樣。肯尼真正惹他不喜歡的地方在於她高傲的獨立性,她拒絕屈從於他,或者說拒絕屈從於任何人。奧康納評價說肯尼有「耶和華綜合征【7】」,這無疑是真的。「我有一個消息要傳播給全世界,而我不會退縮。」她說。在肯尼看來,奧康納只有一條路可走:老實低頭,別提問題,資助她的項目,幫助她治癒世界。「奧康納恨不得別人一聽到他打噴嚏就跳起來,」她說,「但我可不會聽他的。」46

奧康納回憶道,資助肯尼護士實在是件令人煩躁的事情。大部分脊髓灰質炎專家都覺得她是個江湖郎中。事實上,1944年,美國醫學會下屬的委員會揭穿了肯尼吹噓的治癒率,「蓄意歪曲真相」,並補充說,「沒有任何證據表明肯尼療法能夠預防或減輕脊髓灰質炎引起的癱瘓」。在奧康納看來,更麻煩的是國家基金會因此面臨的財務風險,因為他們曾發誓說為脊髓灰質炎患者提供最好的照料,無論費用。正如一位分析家的解釋:「不讓病人動彈的法子既簡單又廉價:只需要一位護士就可以管理很多病人。新的肯尼療法要複雜得多,也昂貴得多,但人們想要的就是這個。」對憂心忡忡的父母來說,肯尼療法無可替代。47

20世紀40年代初,基金會在強大的輿論壓力下撥出巨款資助了一系列為期9周的肯尼療法培訓班,並為接受肯尼療法的患者支付賬單。但是對肯尼來說,這還不夠。她指責基金會的培訓班過於表面化,根本沒做什麼像樣的培訓,並決定親自主辦為期兩年的培訓課程。1946年,基金會駁回了肯尼84萬美元的資金申請,說她在明尼阿波利斯開辦的機構伊麗莎白·肯尼研究所根本不值得浪費這麼多錢。肯尼的反應不出所料,她憤怒地表示,「奧康納手下的基金會根本就無視殘疾兒童的哭號。」48

但肯尼的好日子快到頭了,狡猾的奧康納搶走了她的風頭。兩年才培訓出寥寥幾位治療師,殘疾兒童等不起,他們現在就需要幫助。重要的是盡快普及肯尼療法——無論肯尼本人是否掌控局面。

1951年,肯尼黯然離開美國返回澳大利亞,次年就去世了。訃告盛讚她是一位先驅,她常識性的療法帶來了脊髓灰質炎康復領域的革命。雖然有人回憶起她和國家基金會的激烈爭執,但基金會的鐵腕牢牢掌握著脊髓灰質炎運動的方向,肯尼的挑戰無異於蚍蜉撼樹。在肯尼臨死前的幾個月,她在歐洲的脊髓灰質炎國際研討會上最後一次見到了巴塞爾·奧康納。肯尼沒有收到正式邀請,奧康納也拒絕與她握手。考慮到他們之間的恩怨,這似乎是個悲傷卻又恰如其分的告別。49

註釋

【1】原文如此,實際應為「北京協和醫學院」。

【2】Lourdes,法國一座小鎮,傳說這裡的泉水具有神聖的功效,會讓病人奇跡般痊癒。

【3】弗雷德的全名。

【4】聖母大學的老牌運動社團,下設籃球、冰球、橄欖球等多個項目的運動隊。

【5】Jim Crow laws,19世紀末20世紀初美國南部及邊境各州實施的種族隔離法律。

【6】英國18世紀末19世紀初的著名海軍將領及軍事家。

【7】Jehovah complex,分析心理學派中的一種神經性疾病,患者異常驕傲自負。