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帶爸爸來美國看病

我5年前留學來到波士頓,畢業後就在這個城市留下來工作、生活。一直知道波士頓是美國醫療重鎮,集中了數家全美頂尖的醫院,但我從來沒有機會親自體驗(謝天謝地!)。前年我父親查出肺癌,接受手術後恢復良好,最近做CT檢查發現肺部有小的結節,雖然不確定是否屬於復發或轉移但我們頗為擔心,希望能聽聽美國頂級醫院醫生的建議,於是去年年末我帶著父親聯繫波士頓的醫院看病。因為做足了功課,整個約診看病過程很順利,下面與大家分享一下我的經歷,希望對考慮到美國看病的患者有所幫助。

我先後聯繫了兩家醫院:麻省總醫院(Massachusetts General Hospital,MGH)和丹娜法伯腫瘤醫院(Dana-Farber Cancer Institute,DFCI)。這兩家醫院都有很完善的國際患者部(international patient center),以DFCI為例,我在網上搜到它們的頁面,在線填寫了一個申請表格(https://www.dana-farber.org/apps/request-an-appointment.aspx),一天之內就收到一個專門負責中國患者的工作人員Amanda的郵件,詳細告知約診所需材料,包括:英文病歷、病理切片、關鍵的影像資料(如CT、PET/CT),缺一不可。

病歷翻譯是整個看病流程中最重要的環節,Amanda給我了一個清單,列出了他們需要從病歷中獲取的重要內容(如下頁圖所示)。有了這份清單,我從上百頁中文病歷中篩選出關鍵信息翻譯,翻譯好的病歷不到10頁,我通過電子郵件發給了Amanda,本來擔心她覺得不夠詳細,結果她愉快地接收了。她說她會把病歷轉發給相應科室,科室會根據病歷中的信息找到最合適的醫生來看診。

病理切片是另一個不可或缺的材料。所謂病理切片,就是通過手術或者活檢從患者體內獲取的癌組織做成的切片,它包含了非常豐富的關於患者所患癌症類型的信息。病理切片一般都保存在患者接受手術或活體檢查的醫院裡,分染色和未染色兩種,我父親特意從國內醫院借了出來帶到美國。DFCI對病理切片的要求非常明確(如下頁圖所示),特別要強調的是他們需要一份中文病理報告以及一份相同格式的英文翻譯版本,報告的作用類似於授權DFCI可以使用相應的病理切片。Amanda告訴我,每一個已接受過手術或活體檢查確診的新患者在初次看診之前,都需要提交未染色(注意,一定是未染色)的病理切片給醫院,醫院病理師會重複一次病理分析,確定已有的病理報告上的結論屬實。

最後一項重要的材料是影像資料,比如CT檢查的膠片,它們是對腫瘤位置及大小最直觀的記錄。每一次做影像檢查,患者都應該把相應的膠片或者存有電子版影像的CD保管好備用。國內現在流行做的PET-CT,做完以後患者會得到很厚的一本冊子,裡面有所有相關圖像。除了保管好這本冊子,患者不妨問問醫院是否有電子版本的圖像,我父親就免費從醫院複製出了電子版本,這樣攜帶起來更方便。關於影像資料還有個小插曲,我們首先聯繫的是MGH,但當我們把CT膠片交給它們時,被告知MGH早已把全部影像資料都存為電子版本,醫生可能沒有合適設備來讀膠片。我於是又聯繫DFCI,特意詢問它們的醫生是否能讀膠片,得到肯定的答覆後我轉而決定在DFCI約診。

資料齊全以後Amanda馬上聯繫相應科室幫我們預約就診,她說一般需要一周時間,可我週二把材料發給她,她週三就告知說約上了週五早上就診,辦事效率之高出乎我的意料。她安排我們見的是一位叫Mark Awad的醫生。Mark Awad專攻肺癌,尤其是有某些特異性突變的肺部腫瘤,比如表皮生長因子受體(EGFR)突變,這正是我父親的癌症類型。我搜了一下他近期發表的一些學術文章,發現他正在做很多前沿的關於靶向藥物、免疫治療藥物的臨床研究,這正是我期望中想看的醫生。

週五一早我們來到DFCI,已經有一名年輕的中國小伙子在註冊處門口迎接我們,自我介紹說他是醫院派來的翻譯。我們等了十多分鐘被叫進去,又用十幾分鐘在一個工作人員的協助下填了一些表格,拿到了病號卡,然後被引導到另外的辦公室繳費,一切井然有序。

說到收費,都說在美國看病很貴,這絕對不是謠言。如果在美國沒有保險的情況下需要住院或者動手術,還真有可能讓人瞬間破產。我們這次門診雖然不會有那麼大的威力,但我們不是有錢人不敢任性,自己掏腰包來看病心裡還真沒底。如果你想說,那先問清楚了價碼再決定去不去看呀。的確,對於沒有保險的國際患者,醫院在約診前會告知一個大致的費用,但因為美國的醫療服務向來不是明碼標價,到底要付多少錢只有接受完服務賬單下來才清楚,先斬後奏,這是美國醫療體系最坑人的地方。

初次問診也就相當於國內的掛號費,估算下來的費用竟然要776美元,無保險自費打五五折,最後是427美元。國際患者必須預付估算費用的75%才能看診,看診完根據最終結算費用多退少補。另外,病理切片分析的收費在幾百到幾千美元之間。我們最後的賬單是600多美元。

交完費我們來到10樓,等待與醫生見面。10樓的等待室人不多,沙發擺在巨大的落地窗旁,明媚的陽光照進來,看著窗外的風景,一時忘記自己是在醫院。等了不到10分鐘,一個護士出來叫我父親先單獨進去測體重、血壓,然後她出來請我們都到一個空的診室裡等待醫生。等了大概5分鐘,Awad醫生進來了。他很友好地與我們每一個人握手,張羅我們都坐下,然後坐在我父親對面,開始了長達一個半小時的問診與答疑。他首先詢問了我父親的基本信息,然後根據病歷上的內容和我父親確認了一遍從診斷出肺癌至今的治療過程。看到我父親正在服用靶向藥物特羅凱,他專門問到是否經歷了什麼副作用。接著,他讓我父親詳細描述了近期身體的感受,是否有疼痛、咳嗽等症狀。然後讓我父親躺下,為他做體表檢查,摸摸是否有明顯的淋巴結腫大。檢查完他覺得一切正常,提出要離開一會兒去另外的房間看看我父親最近的CT片子。

他離開房間不久,一個年輕的帥哥進來了。他自我介紹說是Awad醫生的研究助理,他們正在進行一項針對有EGFR突變的肺癌患者的研究,希望能通過抽取血液,找到血液中可能存在的腫瘤細胞DNA進行分析,來判斷患者體內的腫瘤是否出現了新的突變。參與此項研究對患者來說完全免費,同時可以讓醫生獲取關於患者疾病的重要信息。這個前沿的研究我聽說過,沒想到我父親能有機會參與,我們當即表示願意,並簽下了知情同意書。

接著Awad醫生回來了,他說他和他的同事都仔細看了CT片子,幾乎看不見什麼小結節,我們擔心的復發問題在他看來完全是過慮了。我們問他是否需要再做一次CT檢查,他說CT檢查自費很貴,雖然理論上來說每3~4個月要檢查一次,但他認為我父親現在情況穩定,而且兩個月後會回中國,當下沒有必要花很多錢去做檢查,他建議我父親繼續服用特羅凱然後回到中國盡快複查。接著我又問了很多關於治療策略方面的問題,比如中國盛行的免疫治療是否值得做,美國有哪些臨床試驗我們未來有可能參與,等等,具體內容我就不詳述了,如果大家有興趣我以後可以另起一文談談。一個半小時不知不覺過去了,Awad醫生從始至終都面帶微笑,語調平和,他的耐心講解與體恤、寬慰極大地安撫了我們憂慮的情緒,他說希望能繼續跟進我父親的病情,我們如果有問題隨時可以給他發電子郵件詢問。

走出醫院時我們所有人的心情都明顯輕快了很多。仔細想想,這一次看病其實什麼實質性的檢查都沒有做,但對我父親以及我們所有家人的意義是非凡的。其實對於癌症患者和家屬來說,最可怕的不是癌症這個病,而是生活裡揮之不去的對於未知的恐懼的陰霾。Awad醫生令人安心的話語也許只是一劑安慰劑,但它恰恰是癌症患者在大多數時候最需要的。我不由得想到那句著名的話——「偶爾能治癒,常常在幫助,總是去安慰」,用來形容我們這次看病經歷最貼切不過了。

後記:

一周後我給Awad醫生發郵件詢問血液檢查的結果,不到一個小時他就回復了我的郵件。他告訴我說,檢查結果顯示我父親沒有產生新的突變,甚至連之前檢查出來的EGFR突變都沒有發現。這個結果有3種可能性:1我父親體內幾乎沒有癌細胞存在;2我父親在服用的特羅凱完全控制了癌細胞的發展;3在中國的EGFR突變檢查錯誤(可能性很低)。他也明確說這個檢查還屬於實驗性質,結果的可靠性待考證,所以讓我們不用太把它當回事。不管怎麼說,這是我們能期待的最好的結果了,我們對癌症復發的恐懼又少了一分,這已經足以讓我們歡欣鼓舞了。不過無論如何,我父親仍然需要一回到國內就馬上做CT檢查,我們的抗癌道路還很長。

寫下這篇文章,我並不是想鼓吹說到美國看病有多好,我只是盡量客觀地把我的經歷分享出來,讓許許多多和我父親一樣的癌症患者在做判斷和決策的時候能有更多的信息。是否能夠到美國看病絕不是抗癌能否成功最關鍵的因素。我認為最關鍵的是,能夠通過可靠渠道全面地獲取科學信息,同時抵制住偽科學美妙謊言的誘惑,保持清醒的判斷力為自己的每一步治療策略做出最優決策。共勉。

(本文由周舟提供)