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42 我和我的世界

理療師推著我走出她的房間,媽媽對她笑著。我厭煩了每個星期都來到這兒,讓別人扶著我起來,鼓勵我用疼痛的雙腳蹣跚邁步。然而我還會來,因為爸媽從沒有放棄過再次看到我走路的希望。我有時會想,家人是不是還記著我小時候的樣子,而且會很懷念,所以他們總是那麼想讓我再次走路。

很難讓父母接受我身體反覆無常這個事實:我今天能站起來,並不意味著我第二天還能站起來。有時我甚至感覺好像辜負了爸媽,因為我的身體並沒有像他們期望得那樣有進展,但是我知道父母都是這樣的。

有一次一個男孩來到溝通中心接受測試,我們告訴他媽媽,他必須開始學習用頭部遙控進行交流,因為他全身上下只有脖子可以穩定地活動。但他媽媽十分堅定:她想讓兒子用手,而不是用頭。她想讓兒子用任何可以的方式學著適應,想讓兒子不管在哪個細小的方面都和其他任何人一樣。

我瞭解為什麼爸媽希望看到我走路和說話,但是我的身體就像是其他人的一樣,活在這裡面非常疲憊。所以昨天我告訴媽媽這個星期只想去理療師那裡一次,我希望她能同意。

「我們這週五再見吧?」輪椅停下來的時候理療師問道。

我盯著媽媽,希望她能記得我說過的話。

「好的。」她答道,看都沒看我。

內心的憤怒燒得我血管生疼。明天我要去找同事凱蒂,向她傾訴心頭的怒火。

「如果沒人聽的話,交流還有什麼意義?這麼多年我都沒有說話,現在我能說了,但是人們仍然拒絕聽到我的話,這是為什麼?」

但現在我盡力嚥下了這種憤怒,防止它把其他一切都拉下去。因為,雖然這種憤怒在燃燒,但我更害怕表達出這種憤怒。憤怒仍然是我最難表達的一種情感,我必須強迫自己忍耐許久。即使是現在我也不認為自己可以表達憤怒,因為我仍然被困於電腦單調的聲音和被孤立的持續恐懼中。那麼長時間我都是個外人,我不想再做會讓我回到過去的任何事情。

隨著時間推移,我發現自己現在經常感到害怕:害怕做錯事,冒犯別人或者做不好一份工作;害怕輪椅軋到別人的腳,做不到別人要求我做的事情,或者表達一種肯定會被恥笑的觀點等。這種感覺幾乎一直存在,所以這也是為什麼在開始交流六年之後的今天,我仍沒有告訴媽媽我的真實想法。

然而,我還生活在另一個世界中。在這個世界中,我完成大學課程,成為南非兩名沒有言語能力的大學畢業生中的一名,並且被選中去見總統塔博·姆貝基。我去各地在數百人面前發表演說,並且受到同事的尊敬。

只是在個人生活中,儘管家人和朋友是我的生命線,但在很多方面我仍然是個被動的孩子,需要讓人清洗,被人推著。有時會有人嘲笑我,有時會有人排擠我,就像一直以來那樣。爸媽繼續照顧我的身體,將我同大部分的外部世界隔離開來,保護我不受傷害,但我希望他們有時能多聽聽我的意見。和妹妹金在一起的時候,我有時感到自己是她的一個康復對象,而非她哥哥,因為她從英國帶回來很多新設備——浴室防滑墊,防止食物下滑的塑料加邊等。

對別人來說,我是偶爾會出現的慈善目標,需要被照顧,或是那個靜靜坐在角落裡微笑的人。這一切都讓我感到自己沒有生活的權利,彷彿我凡事都必須徵求同意。過去仍然在我身上留有陰影。

我想要叛逆,但卻不知道該怎麼去叛逆。之前我自己有過隱蔽的小叛逆,現在我仍然記得多年之前那種陰暗的滿足感。當時我會看著自己穿著的規形夾劃過媽媽的車漆。我做過一次非常疼的手術後就戴著這個規形夾,所以媽媽幫我下車的時候我都會為這種偶然的反叛感到開心。

今天我也不能解釋這種惡劣的行為,當時也不應該將所有的氣都撒在別人的車門上。一隻小獅子即使很害怕也不會離開自己的母親。我知道自己的獨立已經被悉數收走,所以必須學會自己索要自由,但是我懷疑自己是否能找到這種勇氣。現在是2007年,我終於辭掉了溝通中心的工作,開始在科學研究所做全職工作。這是個絕佳的提升機會——很多像我這樣的人都沒有機會擁有這種事業上的好運氣。

因為我的新工作單位鼓勵每個人多學習,我申請了一個大學在職學位,但他們告訴我首先我需要從高中畢業。不管我怎麼耐心地想解釋,告訴他們我剛以前幾名的成績結束了另一所大學的一門課程,但根本沒有人去聽。申請另一所有著不同規則的大學時,我曾經依靠努力所獲得的證書現在毫無用處。

所以,現在每天晚上下班回來我都會努力學習,像十六歲的少年一樣想獲得高中畢業證。我想,有時我幾乎承受不了所有的阻力,這樣再努力向前生活是否還有任何意義。考慮這些的時候,我會想,是不是很快我就會太害怕,太多疑,所以在生活中獲得一個位置之後便不能再去為下一個目標奮鬥了。