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菠蘿的骨髓捐獻筆記

2012年10月10日

6個月前:

今年早些時候,波士頓地鐵站的地鐵壞了,於是我在地鐵站門口百無聊賴,有人在發傳單介紹National Marrow Donor Prgram,大致就是說現在捐獻骨髓的大多是40歲左右的人,年輕人很少,希望能有更多的年輕人加入。到了辦公室隨手看了一下他們的網頁,www.marrow.org,突然有一種衝動,於是就網上填表決定加入了。

加入的過程很簡單,首先在網上填一些基本的個人和健康信息,提交成功後,幾天之內他們給我寄來了一個小盒子,裡面有棉簽和一些別的密封袋子。用棉簽在嘴裡刮兩下,有一些口腔上皮細胞會黏附在上面,然後把棉簽封好,用他們給的信封寄回去就搞定了,整個過程不到兩分鐘。很多人以為加入骨髓庫需要抽血或者骨髓樣品,其實在美國不需要去醫院,真的是非常簡單。

他們有了我的上皮細胞,就能提取DNA,檢測我的遺傳特徵,就是所謂的配型,這個特徵大概可以理解為10位的一個密碼,如果其中的8個能和患者一致,就有可能被選為捐獻者,當然如果真正要捐獻的時候還有很多別的要求,比如不能有別的遺傳病,不能有感染性疾病或糖尿病等。總之,當遺傳特徵數據被檢測完畢後,我的信息就正式記錄在他們的系統裡面了,驕傲地成為了他們全世界近1200萬名志願者之一。

3個月前:

這件事情其實慢慢地就淡忘了,因為大約500個志願者中才有1個人一輩子有機會成為捐獻者。不想在3個月前,我突然收到一封郵件,說我可能和一個患者的特徵符合,問我是否願意進行下一步的血液檢測,我當時非常興奮,有一種中獎的感覺,當然說願意。後來知道他們在這一步會挑選多名可能的志願者進行檢測。出於對患者隱私的保護,我只知道患者是位3歲的小女孩,其他的信息一概不知,比如她在哪裡?是不是中國人?得了什麼病之類的。其中一些信息可能一輩子都不會知道。

檢測一般在附近醫院進行,但是由於我工作很忙而且沒有車,後來他們專門派了名護士週一的大清早到我的公司,找了個辦公室抽走了我5大管,大概80毫升血。護士態度很好,讓我覺得他們對志願者是很重視的。接下來他們就是對所有可能的候選人血液進行詳細的檢查,看哪一個是最好的。

1個星期前:

其實等待時間裡我還是挺緊張的,不是怕要捐骨髓,而是怕萬一查出點什麼毛病來。萬一真要捐獻,我其實也不知道怎麼辦,前面都只是靠激情,到了關鍵時候還是兩眼一抹黑。不想這一等就是2個月,我心想那肯定是沒匹配上,有點失落。誰知上周出差的時候突然又收到信,說檢測結果出來了,想和我再談談。

1天前:

昨天一早給他們回電話,誰料想第一句就是我被選中了!

對方醫生想讓我下個月就捐獻骨髓,但表示我可以選擇退出。我當時腦子真是一片空白,因為這件事情真的要發生了!我回答說需要兩天時間和家人商量一下,他們表示理解。掛了電話有點緊張,但也很高興,因為知道了我肯定是健康的,要不然也選不上。

打電話給老婆還有爸媽,他們都表示了謹慎的支持,因為大家確實對這件事情都不是那麼瞭解,很怕有後遺症什麼的。我自己也到網上看了很多的資料,尤其是捐獻者的記錄,知道骨髓捐獻手術後大概1~2個星期會有骨頭的劇痛,得靠止痛片,但是1個月以後就應該基本恢復了,只是不知道什麼時候才能再打籃球。同時我也聯繫了杜克大學醫院裡面負責骨髓移植的一個醫生,咨詢了一些問題,知道了捐獻骨髓時候出現嚴重副作用的可能性大概是1.34%,主要的問題是麻醉事故,還有骨頭穿刺過程中的一些誤操作。平時我會覺得1.34%的概率簡直可以忽略,但是真正自己遇到的時候覺得1.34%概率好高啊!

到了這個時候,想退縮是很難的,因為你已經知道自己可能救活一個人,如果退縮了,就像你害了她一樣,這樣的道德壓力是巨大的。爸媽一直很擔心,但是老婆最終給了我很大的鼓勵。於是我決定第二天給他們打電話,預約下一步更加仔細的身體檢查。

今天:

今天一早就給他們打了電話說我決定捐獻,可以感覺到電話那頭很高興,我也挺激動的。同時這個時候我知道了小女孩得的是嚴重的地中海貧血症,骨髓移植是唯一的治癒辦法,我這個電話同意後,他們那邊就要開始做徹底的化療清髓,去除患者自身的免疫系統了。

我人生中最值得紀念的事情之一也正式開始了。下一步等待我的是什麼呢?

2012年10月16日

以前談起骨髓,我的第一反應總是小時候啃的豬大腿骨,我超愛吃裡面的骨髓。所以談到骨髓捐贈,我總是在想像一個巨大的針管戳到我的脊柱或者大腿骨裡面。其實骨髓捐贈需要的是骨髓裡面的造血干細胞,所以應該叫「造血干細胞捐贈」更合適,抽取骨髓最佳的地方之一是髂骨(在後背的腰部上面一點),因為那裡造血干細胞很豐富,而且神經比較少,風險小一些。捐贈的時候,醫生會在骨頭上打幾個小洞,然後用特別的針頭去抽取骨髓。一般成年人有3公斤的骨髓,捐獻的一般是5%。

其實現在需要抽取骨髓的時候已經很少了,多數都是採取新技術,叫做外周血造血干細胞分離。就是給捐贈者左右手臂分別插一根管子,血從一頭流出來,通過特殊的儀器,造血干細胞被分離出來,其他的部分,例如血漿、紅細胞,還原封不動地送回體內。這個過程不需要手術,也不需要麻醉,所以是更加簡單的辦法。但是這個醫生特別要求傳統骨髓捐贈,據說是對小孩來說,傳統骨髓移植成功率比外周血分離造血干細胞高一些。既然如此,我也就只能讓他們在我背後戳幾個洞了。

今天我和骨髓捐贈中心的人通了一個小時的電話,確認了捐贈時間,更重要的是,他們給我詳細描述了從現在開始到捐贈結束會發生的事情。

捐贈前:

我簽了一大堆的表格,表示自己理解了手術過程、風險、確認要捐贈等等。裡面印象最深的一句話是:「你在任何時候都可以選擇退出,但是請記住,如果患者開始化療清髓後,你選擇退出,患者多半都會死。」還有一些選擇性參與的項目,比如留一些血液樣品給他們做別的研究,參與一個10年的跟蹤實驗看捐獻骨髓對身體的長期影響,等等。

然後這周還要去醫院做一個超級詳細的體檢,最後再確認一遍我的身體合格,能夠捐贈。X線、心電圖、血、尿、內科,反正能想到的都會來一遍。同時我也會第一次見到給我做手術的醫生,我相信我到時候會有很多問題要問。身體沒問題的話,就等著捐贈那一天了。

與此同時,不知道身在哪裡的患者會開始為期10天的高強度化療,殺死自身的血液細胞,包括免疫細胞,然後就一直待在無菌的隔離病房裡面,等著我的骨髓到來。化療很痛苦,而且這過程中,他們隨時有可能被感染,由於沒有了任何免疫系統,會非常危險。所以每次當我擔心自己手術的風險和疼痛的時候,我都會想起那個小女孩承受著百倍的疼痛和風險。幸好她才3歲,以後應該什麼都不會記得。

捐贈當天:

一大早就要到醫院報到,準備手術,手術要1~2個小時,靜脈注射的全身麻醉,所以我到時候估計什麼都不會記得。手術完了會送到觀察室待一天一夜,如果沒什麼問題的話,第二天一早就可以回家了。順便廣告,由於我老婆到時候不在,需要有人來友情看護、送飯、講故事等。飯錢可以報銷,50美元一天,同時可以免費參觀美國排名數一數二的醫院,甚至可以在醫院小床上睡一晚。如此優厚的條件,您還在等什麼?

他們給我買了最全面的保險,包括醫療保險、意外殘疾保險、意外死亡保險,全部都填了老婆為受益人。另外我問了一下能不能找朋友拍個視頻留念,他們說不行,因為怕我放到網上,揭露了我捐贈的地點。看來捐贈者的隱私也是被嚴格保護的。

捐贈後:

我以為這麼大的手術後至少要休息1周。結果他們說因為我手術是週四,他們推薦我週五請假,然後週六、週日繼續休息,週一就可以去上班了!!!我說不會吧?你們美國人也太猛了。對方說除非我是建築工地上搬磚的,要不然休息兩天足夠了。如果真是如此,這消息倒是振奮人心,說明這手術真的不算什麼。所以我越發覺得骨髓捐贈沒什麼可怕的。

雖然可以上班,運動是絕對禁止的,有身體接觸的運動更是不行,這對我這種喜歡打籃球的人來說是很糟糕的事情。幸好大學籃球聯賽和NBA都要開始了,還能在家裡看籃球過癮。

2012年10月18日

昨天第一次去了我要做手術的醫院,計劃見見要給我做手術的醫生,同時也做最後一次體檢。

因為要同時從左右兩邊的髂骨抽取骨髓,要給我做手術的其實是兩個人,一個醫生、一個護士。結果昨天我確實見到了一個醫生、一個護士,但是後來發現他們倆都不是要給我做手術的人,有點小失望。不過問到了更多的細節,其中有一些挺讓人緊張的:

1.到時候他們會抽出總共1000毫升(1升)左右的液體,我說我全身才3升骨髓,你抽走1升也太多了吧?他們說這1升中只有10%~20%是骨髓,另外的80%~90%是血液和組織液。無論如何,從自己身體裡面抽出1升液體,不管是啥,都挺瘆人的。

2.由於每次針頭進去只能抽出5~10毫升液體,他們需要抽一百多次,從皮膚進去的時候他們會盡量從同一個口進去,但到骨頭的時候就沒法保證了,所以我的骨頭上最後會留下一百多個小針眼!密集恐懼症的人想想就嚇死了。

3.手術可以選擇全身麻醉和局部麻醉,我想我是會選擇全身麻醉的,畢竟很難想像清醒著被扎100多次的感受。

4.手術大概兩個小時,然後會被送到監護室待兩個小時,如果順利清醒過來,再會被送到恢復室,這時候我才能夠見到親人、朋友。所以有4個小時,我要獨自等待了。手術後第二天一早還要做一系列的檢查,大概11點左右會被送回家。

5.手術後兩周內不能舉超過4.53千克(10磅)的東西,所以想找我幫忙搬家的同學沒希望了。但是一個月後就可以開始恢復性地體育活動,包括籃球!看來我2012年還有一定的希望能重返球場。

即使被嚇了個半死,到這個份上,只要不是一命換一命,我也只能上了。於是他們高興地把我送去做體檢,包括4項:心電圖、X線胸透、尿檢和血檢。前面3個都很簡單,一共不到半個小時就搞定了,但是血檢又給了我一個「驚喜」:剛走進去,我就被告知,今天一共要被抽600毫升。我說你不是鬧著玩兒的吧,我下午還得上班呢。他說那沒辦法,你自求多福吧。

這600毫升血,其中100毫升要被用於做16項各種各樣的檢驗,另外500毫升是預備在我手術以後輸給我自己的。這樣大量輸血,有助於捐贈骨髓後身體的快速恢復。現在反正血是滿的,抽走500毫升,手術前就能恢復得差不多,這相當於白白多了500毫升自己的血,賺了。

他問我獻過血麼?我說大學獻過一次200毫升,他說200毫升能幹什麼?美國都是400毫升起。我說你們美國人營養太好了。抽血的時候護士(一名老頭)一直在陪我聊天,各種扯,我說你笑話好多啊,他說是啊,你們做動物實驗的時候不也是互相瞎聊天麼?這個時候我真的覺得我很像小白鼠。

我的血流得比想像快很多,最開始完全是噴湧而出,整個3分鐘不到,600毫升就滿了。600毫升大概是我全身血量的15%~18%。抽完以後我其實當時並沒有什麼反應,喝了兩瓶免費果汁就被送出醫院。回到公司,果斷吃了一個6塊錢的盒飯,好像胃口也沒有很好。下午在實驗室做實驗的間隙一直持續地喝水吃東西。這種有借口可以狂吃東西的感覺真好!

我正吃得高興的時候,突然收到醫院一個電話,說少抽了3管血,讓我趕快回去一趟,要不那500毫升就白抽了。不是號稱是美國最好的醫院嗎?這麼不靠譜!心中罵了很多遍以後,還是又乖乖地去了醫院,同一個老頭又紮了我一次,抽走25毫升血,唯一的收穫?又喝了一瓶免費的果汁。

這次抽完以後反應迅速就來了,整個腿都在發軟,坐了一會兒站起來頭也會發暈,有點像連續打幾個小時籃球以後回家的感覺。下班後果斷去中國城買了一堆零食自我犒勞。

今天一早起來,腿還在持續發軟,不管怎麼說,骨髓捐贈的最後一步準備工作算是結束了,現在就等著那一天了!

2012年10月27日

如果說生活也有戲劇性,那我趕上了,或者用一個流行的說法,我猜到了開頭,沒有猜到結局。

今天收到消息,說骨髓捐贈手術被取消了,問及原因,他們說:「The patient is no long available」。再追問,他們不願透露細節,但從滿口的「unfortunate,sorry,her parents want to thank you」。一切盡在不言中。

昨天剛收到我的全面體檢報告,還在和他們聯繫手術的細節,還在安排老婆來波士頓的事宜,現在一切都只好被取消了。一個戛然而止的結局,帶走了我一個期望,但也帶走了親人的擔憂。背上沒有被戳100個洞,心中卻留下了無限遺憾。

最後再說一下,在美國一千多萬登記的骨髓捐贈志願者中,亞裔比例非常低,中國的骨髓庫也小得可憐。這可能也是為什麼我很快就被選中的原因之一,也許我並不是完美配型,但沒有更好的選擇了。

希望下次能聽你講一個更完美的故事。