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中國需要更多骨髓捐贈

和癌症做鬥爭不僅僅是科學家和醫生的事情,更需要整個社會的關注和支持。我相信很多人都願意盡一點自己的力量來對抗這個人類的首席殺手。除了捐錢支持研究,還有什麼是每個人都能做並且能幫助抗擊癌症的呢?

成為骨髓捐贈志願者是最直接、快速的辦法之一。

在20世紀六七十年代,在現代抗癌藥物出現之前,很多的血液系統癌症:白血病、淋巴癌、骨髓癌等,都已經能夠通過骨髓移植被治癒。事實上,直到今天,對大多數血液系統疾病,骨髓移植仍然是唯一的治癒方法。

要進行骨髓移植,前提條件是有配型成功的捐贈者。雙胞胎配型成功幾率最高,兄弟姐妹也有可能。但在中國,20世紀70年代到現在,大多數都是獨生子女,有兄弟姐妹且能配型成功已經幾乎不可能。另外和大家想的不同,父母和子女之間骨髓配型成功的概率非常低,幾乎為0。因此,絕大多數患者都必須依賴不認識的志願者來配型。非親緣關係骨髓配型成功的幾率只有幾十萬到幾百萬分之一,因此骨髓庫裡志願者樣本的多少直接決定著患者找到合適配型的幾率。

中國有超過13億人口,但中華骨髓庫目前的樣本量還不到2百萬,而美國有3億人口,但骨髓庫樣本超過1千萬,加上和歐洲的合作,美國患者能夠搜索使用的骨髓庫樣本超過2250萬。

有人會問:為什麼我們不能直接用美國的骨髓庫?因為骨髓配型成功的概率和人種直接相關。也就是說中國患者在中國捐贈者中找到合適配型的概率遠遠超過從西方國家捐贈者中找到合適配型的概率。美國和歐洲許多國家以白人和黑人為主體的骨髓庫,對中國患者的幫助是非常有限的。建立中國人自己的骨髓庫,對中國患者的治療有著決定性意義。由於傳統文化束縛,加之社會宣傳和教育的嚴重匱乏,中國人對骨髓捐贈有著天然的恐懼,即使在美國,亞裔登記做骨髓捐贈志願者的比例也遠低於白人。今年年初頂尖的《新英格蘭醫學雜誌》刊登文章:白人找到完美配型的概率是75%,而中國人的概率僅有41%。鑒於中國人數量遠大於白人,這種結果很讓人傷感。

我對骨髓捐贈有一點親身經歷,因為2012年我加入了美國的骨髓庫,剛3個月就成功匹配上了一個患嚴重地中海貧血症的小女孩。我曾花了不少時間猶豫和學習,最終決定捐獻骨髓。我後來在波士頓麻省總醫院從頭到尾親身經歷了骨髓捐贈體檢和準備過程。可惜到手術前一個禮拜患者沒能堅持住,讓事情戛然而止,這一直是我心中非常大的遺憾。也正是在那個過程中,通過和骨髓庫工作人員還有醫生、護士的交流,才瞭解到中國人對骨髓捐贈的熱情很低,很多亞裔患者只能冒著風險被迫使用不完美的配型,成功率自然就低了不少。

中國人加入骨髓庫的不多,除去觀念問題,中華骨髓庫的建設也相對落後。美國和中國骨髓庫的基本對比見下表。

中美官方骨髓庫對照

        中國     美國     主要組織     中華骨髓庫     National Marrow Donor     網站     http://www.cmdp.com.cn     http://www.bethematch.org     加入方式     在指定地點抽取血液     在家裡用棉簽刮取口腔上皮,郵寄樣品     捐獻方式     外周血造血干細胞為主     傳統骨髓捐獻和外周血造血干細胞都有  

可以看出,在中國加入骨髓庫要麻煩一些,捐贈者需要去醫院抽血。就是這點「小麻煩」阻止了不少人加入中華骨髓庫,誰沒事願意去醫院挨一針?如果任何人在家裡用棉簽刮刮口腔就可以留取樣本的話,我想很多人是會願意加入捐贈的。我曾經瀏覽過中華骨髓庫的網站:打開首頁後居然是亂碼,排版比較呆板,內容更新得很慢,在大事記裡面居然最後更新是2010年!?整個網站以法規介紹為主,很少有患者和捐贈者的故事,缺乏人文關懷。這和處處以捐贈者、患者為中心,經常分享成功故事的美國網站形成了鮮明對比。

做任何的公益事業,必須讓志願者或捐贈者感覺到尊重,感覺到自己的付出是有價值的。捐贈骨髓在短期內對身體是有一定損害的,在一兩個月內會感到極度疲勞、經常骨痛等。即便如此,我個人還是登記成為了骨髓捐贈志願者。我希望看到的,不是因為捐獻骨髓手術不用付錢,不是骨髓捐贈對自己身體長期來看沒有傷害,而是由於我可以用自己短期能忍受的不適,來拯救另一個人的生命!因為這個,我願意加入這個公益事業。我希望看到的是很多活生生被救活的患者,希望有一天我能和康復後受捐者見面,相擁而泣!(www.bethematch.org有很多感人的故事。)很高興的是,現在有慈濟骨髓庫、陽光骨髓庫這樣的民間公益組織,能為更多的中國人服務。

登記成為骨髓捐贈志願者和最後是否捐獻無關。事實上加入志願者庫以後,只有不到1/500的人最後會有機會捐獻。因此,登記成為志願者,就是拿了一個免費播種希望的機會。即使最後被選中了,仍然有很長的時間可以考慮是否真的捐獻,只要在患者化療清髓前退出,我覺得社會都應該理解,志願者也不用有任何的心理負擔。但我想強調一下,「清髓」這個時間點非常重要,因為在這之前,即使沒有骨髓輸入,患者也會保持原樣,但在這之後,沒有骨髓輸入,患者就會很快去世。以前看過一些報道,說有志願者一直同意捐獻,但是在患者清髓後突然拒捐,這個是非常不道德的,絕不能這麼幹。一方面我們要對退出的志願者有更多的寬容,另一方面,志願者也要盡量早做決定,不要猶豫不決。

除了母親,人一輩子能給別人一次生命的機會不多。我衷心希望更多的人能加入到骨髓捐獻志願者的行列中,讓更多血液病患者看到希望。也許一輩子都不會有患者需要你,也許你因為種種因素最後不能捐獻,也許像我一樣最後不再被需要。但是至少在最開始播下一個希望的種子,給自己的生活多一份期待,也給別人多一些希望。